Vrijdag 18/10/2019

Autisme

Autisme door medicatie: "Jarenlang hebben dokters de risico’s geminimaliseerd"

Robin is autistisch omwille van foute medicijnen tijdens de zwangerschap. Beeld Franky Verdickt

Artsen verzekerden Nathalie Raemdonck (47) dat het geen kwaad kon om een epilepsiemiddel te slikken tijdens haar zwangerschap. Pas vele jaren later ontdekte ze dat haar zonen hierdoor autisme hebben gekregen. Samen met drie andere gezinnen stapt ze nu naar de rechter. 

Beide zonen van Nathalie Raemdonck, Robin (21) en Jérôme (17), hebben autisme. Bij Jérôme gaat het om een milde vorm, maar Robin zal voor de rest van zijn leven gepaste zorg moeten krijgen. "Jarenlang hebben we ons afgevraagd hoe het kon dat onze twee kinderen hierdoor getroffen werden", vertelt Raemdonck. "Wat had dit precies veroorzaakt?" Pas vijf jaar geleden kwam ze erachter dat een epilepsiemedicijn de grote boosdoener is. In dit geval gaat het om Depakine, een geneesmiddel waar de valproaatmolecule in zit. Raemdonck slikt het sinds haar elfde om de ziekte onder controle te houden. 

"Mijn ouders hebben toen nog aan de dokter gevraagd of er ernstige bijwerkingen waren, maar de arts stelde hen meteen gerust. Volgens hem kon het absoluut geen kwaad dat ik het nam. En niet onbelangrijk: het medicijn werkte erg goed. Ik kreeg mijn epilepsie onder controle."

‘Vrouwen die zwanger willen worden, contacteren best hun arts’, zo stond begin midden jaren negentig op de bijsluiter van het middel. "Dus dat heb ik ook gedaan", vertelt Raemdonck. "Maar volgens mijn neuroloog was er absoluut geen probleem. Meer zelfs, hij besloot om de dosis te verhogen zodat ik zeker geen epilepsieaanvallen zou krijgen tijdens de zwangerschap. Zoiets is uiteraard óók enorm schadelijk voor de foetus." Tijdens haar tweede zwangerschap krijgt ze hetzelfde advies.

Maar eenmaal de jongens wat ouder worden, merkt Raemdonck dat er iets niet in orde is. Lichamelijk evolueert Robin normaal, maar rond zijn derde wordt duidelijk dat hij ernstige sociale beperkingen heeft. In de kleuterklas slaagt hij er niet in een band te smeden met andere kinderen. ‘Autisme’ luidt de diagnose. 

Bij Jérôme wordt sneller duidelijk dat er iets fout is. "Omdat zijn broer zoveel problemen had, merkte ik sneller dat zijn taalniveau niet op punt stond. Hem hebben we dus heel snel naar een logopedist gestuurd. Uiteindelijk bleek hij dysfasie te hebben, waardoor hij erg moeilijk woorden en zinnen kan vormen. Bovendien heeft ook hij een milde vorm van autisme." Brute pech, dat leek lang de enige verklaring. Totdat Raemdonck in 2011 opnieuw de bijsluiter van het epilepsiemiddel leest. "Ik had enkele jaren een ander geneesmiddel gekregen, maar vijf jaar geleden schakelde ik opnieuw over op Depakine. In die bijsluiter stond te lezen dat het medicijn wél schadelijk is voor het ongeboren kind en neurologische afwijkingen zoals autisme kan veroorzaken. Toen was ik natuurlijk meteen gealarmeerd."

Robin (21) is autistisch omwille van foute medicijnen tijdens de zwangerschap. Beeld Franky Verdickt

Meteen gaat Raemdonck op zoek naar meer informatie en al snel komt ze te weten dat er al veel langer twijfel is over het product. "De eerste meldingen over neurologische afwijkingen dateren van de jaren zeventig. De decennia erna hebben de bewijzen zich steeds meer opgestapeld, maar artsen hebben de risico’s jarenlang geminimaliseerd. Hoe kan het in godsnaam dat er veertig jaar is getreuzeld?"

Het Federaal Agentschap voor Geneesmiddelen en Gezondheidsproducten (FAGG) benadrukt dat alle geneesmiddelen die op de markt zijn, steeds aan nieuw onderzoek onderworpen worden. Volgens het FAGG was het pas in de jaren negentig dat er een vermoeden rees van problemen. In de jaren daarna zijn de veiligheidsvoorwaarden aangescherpt. Een grote evaluatie op Europees niveau kwam er pas in 2013.

Robin en Jérôme zijn niet de enige kinderen die schade hebben geleden door het medicijn. Wetenschappelijk onderzoek heeft inmiddels uitgewezen dat de molecule valproaat het risico op ontwikkelingsstoornissen met 40 procent doet toenemen. De kans op geboorteafwijkingen neemt toe met 11 procent. Het gaat dan zowel om taalstoornissen zoals dysfasie of gedragsproblemen zoals autisme, maar ook om onder meer Spina Bifida (open rug), misvormingen van de ledematen of hartafwijkingen. In realiteit zijn er duizenden kinderen met het valproaatsyndroom.

Beeld Franky Verdickt

In Frankrijk stapten verschillende gedupeerden al naar de rechter. De overheid heeft daar nu beslist om een slachtofferfonds op poten te zetten. Wie officieel erkend wordt als slachtoffer, zal aanspraak kunnen maken op extra financiële ondersteuning. Ook in andere landen zoals Zwitserland of Nederland zorgde het geneesmiddel al voor heel wat commotie. 

Raemdonck probeert ook in België de kwestie op de agenda te plaatsen. Samen met drie andere gedupeerde gezinnen dient ze een klacht in bij het gerecht. "Wie is hier verantwoordelijk voor? Het is nu aan Justitie om dat uit te maken", vindt ze. "En uiteraard zou het goed zijn mocht er in ons land ook zo’n slachtofferfonds komen."

Voor haar zonen is het hoe dan ook te laat, maar met de Vereniging van Slachtoffers van het Valproaat Syndroom wil Raemdonck zoveel mogelijk moeders in spe bewust maken van de gevaren van de molecule. "Had ik zelf de risico’s gekend, dan had ik zeker andere keuzes gemaakt. Nu kan ik de tijd niet meer terugdraaien."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234