Dinsdag 22/10/2019

Gezondheid

Aantal pasgeborenen met downsyndroom daalt

Beeld Getty Images/Blend Images

In 2018 is een derde minder kinderen met het syndroom van Down geboren dan een jaar eerder. Een oorzakelijk verband met de NIPT, sinds juli 2017 terugbetaald, is er voorlopig niet. ‘Al is de bereidheid tot zwangerschapsafbreking groot bij een positieve test.’

Vorig jaar zijn er in Vlaanderen en in het UZ Brussel 63.836 baby’s geboren, zo blijkt uit het nieuwe jaarrapport van het Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie (SPE). De leeftijd waarop vrouwen hun eerste kind krijgen is opnieuw licht gestegen (29,1 jaar), net als het aandeel keizersnedes (21,2 procent), zo blijkt uit het rapport.

Opvallend is dat het aantal kinderen is gedaald waarbij het syndroom van Down bij de geboorte wordt vastgesteld. In 2018 waren dat er 28, een derde minder dan de 42 in 2017. Hoewel schommelingen niet per se statistisch significant zijn – toeval is niet uitgesloten – is er sinds 2013 een duidelijk dalende trend.

26,5 miljoen euro

Het bruggetje naar de niet-invasieve prenatale test (NIPT) is dan niet ver. Sinds 2013 kunnen zwangere vrouwen in Belgische ziekenhuizen terecht voor een NIPT, die vooral ontwikkeld is om te screenen op het syndroom van Down met 99 procent accuraatheid. Sinds juli 2017 is door aftredend gezondheidsminister De Block (Open Vld) geld vrijgemaakt voor de terugbetaling ervan. Gezien de NIPT rond 11 à 12 weken gebeurt, zou de impact zich kunnen laten voelen vanaf 2018. De dalende trend en de opvallende dip blijken te matchen.

“Maar we beschikken enkel over de cijfers aan het einde van de rit”, zegt SPE-voorzitter en professor gynaecologie Roland Devlieger (UZ Leuven) over de daling in 2018. Omdat belangrijke cijfers, zoals het aantal positieve testen en het aantal daarna afgebroken zwangerschappen, ontbreken, is een oorzakelijk verband niet gefundeerd. “Ook hebben we geen zicht op het aantal kinderen bij wie de diagnose pas later is vastgesteld.”

Om van een trend te spreken is er dus meer nodig dan een eenmalige daling. Toch zien zorgverleners een zeer brede inburgering van de test: “Een stuk boven de 90 procent”, zegt Devlieger. In de loop van het jaar 2018 werden er door het RIZIV 103.749 NIPT aangerekend in heel België, goed voor een bedrag van 26,5 miljoen euro.

Volgens Adelheid Rigo, die aan het Kenniscentrum Gezinswetenschappen (Odisee Hogeschool Brussel) onderzoek doet naar prenatale diagnostiek, is het zo dat “meer en toegankelijkere testen” bij ernstige genetische aandoeningen “vaak tot meer zwangerschapsafbrekingen leiden”. Een onderzoek van Rigo in de periode 2014-2016, waarbij 500 koppels na een NIPT een aantal hypothetische keuzes moesten maken, toonde dat die bereidheid bij het downsyndroom groot is: 90 procent verkoos zwangerschapsafbreking. Nogmaals: het ging om een hypothetische keuze.

De belangrijkste drijfveer voor een eventuele abortus bleek toen niet de zorglast of het welzijn van het gezin, maar wel de toekomstige levenskwaliteit van het kind. Er is dus een zekere maatschappelijke veronderstelling in het spel over leven met het syndroom van Down.

Ethisch

Is het per definitie ‘slecht’ dat er minder baby’s met Down geboren worden? Volgens Rigo zit het zogenaamde hellend vlak niet in de impact op het geboortecijfer, wel in de keuze die eraan voorafgaat. “Kunnen mensen in alle vrijheid kiezen voor die test? Worden ze bij zo’n test enkel begeleid of ook een beetje gestuurd? En wat met de maatschappelijke druk?” Lees: een zwangerschapsafbreking na een positieve NIPT moet vooral uit eigen overwegingen gebeuren, niet omdat het iets ‘routinematigs’ wordt.

“Die ethische kwestie is moeilijk te beoordelen”, zegt Rigo. Net om die redenen pleitte een belangenvereniging voor personen met een beperking als GRIP vzw al vaker voor een grondige evaluatie van de NIPT in Vlaanderen. “Er is veel geld in de terugbetaling geïnvesteerd, een betere monitoring is zeker aan de orde”, zegt Devlieger.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234