4 lotgenoten over leven met kanker: “Het is nooit voorbij”

Allemaal hebben ze een boek uit over de impact van de ziekte op hun leven, op hun kijk op de dingen én op hun omgeving. “Ik zag de paniekerige blikken toen ik, helemaal kaal, mijn zoontje ging afzetten aan de school: 'Help, wat moeten we tegen zo iemand zéggen?’”

Mea culpa: tot ik anderhalf jaar geleden zelf mantelzorger werd van een terminale patiënt, was kanker ook voor mij een schrikwekkend monster waar je - alleen al als gespreksonderwerp - ofwel heel erg bang voor was, ofwel met een grote boog omheen liep. Maar er is onverbiddellijk een vóór en een na: zelfs al was ik niet ziek, het parallelle universum van PET-scans en chemopompen, wachtkamers en astronautenvoeding zoog me evengoed naar binnen. En al had ik dan twee gezonde benen, de schok die ik op weg naar een interview in de Dansaertstraat ervoer bij het zien van al die vrij bewegende, zorgeloos kletsende mensen op de terrassen staat me nog steeds in het geheugen gegrift als een keerpunt.

Hoe moet de reïntegratie in die gezonde wereld dan verlopen voor kankerpatiënten zélf? Dit najaar leerden verschillende boeken het ons. Toen bij Bart van Eldert leukemie werd vastgesteld en bij Danielle Pinedo eierstokkanker, besloten beide journalisten elkaar brieven te schrijven tijdens hun behandeling. Ze bundelden die in 'Beter worden is niet voor watjes'. De 21-jarige Floor Van Liemt kreeg een jaar geleden de klap 'terminale longkanker' te verwerken, inmiddels voorzichtig neigend naar 'chronische longkanker'. Ze doet het relaas over haar zeldzame aandoening in het boek 'Witte raaf'.

En Sabine De Vos, die vijftien jaar geleden baarmoederhalskanker overleefde, schreef 'Het K-boek', vol praktische tips over hoe je de krater die de ziekte in je leven slaat enigszins kunt dichten.

We nestelen ons met z'n vijven in de luxueuze lounge van een Antwerps hotel.

Bart, in de e-mail waarin je vroeg om een rustige interviewplek omdat je last hebt van vermoeidheid, omschreef je jezelf als 'beginnend chronisch patiënt'. Chronische kanker is een nieuw begrip.

Bart Van Eldert: "Ik heb chronische myeloïde leukemie. Zolang ik pillen slik, gaat het goed. En als ik daarmee ophoud, dan gaat het niet goed. Ik slik elke dag een pil van 500 milligram en daarmee blijf ik behoorlijk overeind. Maar ik ken wegenkaarten die eenvoudiger op te vouwen zijn dan de bijsluiter van mijn pillen: er zitten alle mogelijke bijwerkingen aan. Moeheid en concentratieproblemen, maar ook spierpijn, last van mijn darmen, een grieperig gevoel... Alsof er een oude man in mij woont die in de loop van de dag de boel overneemt.

"Sinds 1 november werk ik niet meer. Dat heb ik wel geprobeerd, maar het ging gewoon niet. Ook door die pillen."

Floor, jij weet nog niet of je chronisch of terminaal bent.

Floor Van Liemt: "Mijn diagnose vorig jaar in december luidde: terminale longkanker, met uitzaaiingen in de lymfeklieren en botten. Aanvankelijk zag het er zo slecht uit dat ze me nog een maand gaven. Maar ze onderzoeken tegenwoordig heel specifiek wat voor mutatie je hebt, en daarvoor ben ik toen naar het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis doorverwezen. Na een week kwamen mijn nieuwe uitslagen binnen: het ging om een zeldzame afwijking van het ALK-gen waarvoor nieuwe medicatie bestaat. Die heeft men toen snel per koerier naar me toe gereden, en na een week voelde ik me ineens zoveel beter... Van die medicatie zijn er nu vier lijnen. Voor elk ervan word je vroeg of laat immuun. Ik ben intussen al immuun voor de eerste lijn en zit nu op de tweede.

"Mijn arts zegt: 'Met wat geluk kunnen we je hiermee vijf jaar extra geven. Vijf jaar geleden bestond er nog geen enkele variant van dit geneesmiddel, dus de kans is groot dat er over vijf jaar weer nieuwe lijnen zijn.' Het zou kunnen dat er steeds een versie wordt ontwikkeld waarvoor ik nog niet immuun ben, en dat ik heel oud word. Maar als ik pech heb, is de snoeptrommel snel leeg en dan houdt het op."

Sabine, zo'n vijftien jaar geleden kreeg je baarmoederhalskanker. Je werd geopereerd, kreeg chemo en bestralingen.

Sabine De Vos: "Ik heb twee keer kanker gehad. Er werd baarmoederhalskanker vastgesteld, waarbij meteen mijn baarmoeder en één eierstok werden weggehaald. Een jaar later bleek de kanker terug te zijn, waarna mijn tweede eierstok en het lymfestelsel uit mijn bekken werden verwijderd. Ik kreeg chemo en bestralingen. Ik was 36 en kwam van de ene dag op de andere in de menopauze terecht. Ik krijg nog altijd hormonentherapie, anders onderga ik alle symptomen van de menopauze in tienvoud.

"Als de tumoren weggenomen zijn en er zijn geen uitzaaiingen, ben je in principe genezen. Ik heb nu niet méér kans dan een ander om opnieuw kanker te krijgen."

Van Eldert: "Je lijkt er helemaal klaar voor (hilariteit)."

Danielle, jij hebt eierstokkanker gehad en bleek ook drager van het borstkankergen.

Danielle Pinedo: "De gynaecoloog zag twee grote ballen op mijn eierstokken. Net duivels, zo zagen ze eruit op de echografie. Die zijn verwijderd, waarna ik nog chemo heb gehad. Intussen bleek ik ook drager van het borstkankergen. Ik heb toen mijn borsten preventief laten weghalen en laten reconstrueren. Mijn zus bleek dat gen ook te hebben, we zijn zelfs in dezelfde periode ziek geweest - zij had nierkanker.

"Dat is nu vierenhalf jaar geleden. Hoe langer geleden, hoe beter. Ik ga nog steeds om de drie maanden op controle, voor mijn eigen gemoedsrust."

De Vos: "Wanneer je de diagnose krijgt dat de ziekte onder controle is, staat iedereen aan de deur met champagne. Feest! We hebben de duivel bedwongen! Maar net zoals je altijd een ex-roker blijft, blijf je altijd kankerpatiënt."

Pinedo: "Voor anderen, bedoel je?"

De Vos: "Ook voor jezelf. Kanker is nooit meer weg uit je leven, zelfs al is hij vijftien jaar uit je lijf en voel je je kiplekker. De littekens op mijn buik zijn de veruitwendiging van een zwaar verleden. Het is nooit voorbij."

Van Eldert: "Daarom heet ons boek 'Beter worden is niet voor watjes'. Op lezingen en via sociale media horen we van veel mensen: 'Ik ga misschien niet dood, maar daarmee is het nog niet klaar.' Gewone kwaaltjes gaan over en dan ga je weer skiën. Het is voor veel mensen heel moeilijk om te beseffen dat dit iets anders is dan een gebroken been.

"Vanochtend in het hotel deed ik tijdens het scheren iets onhandigs en kreeg ik een sneetje. Alleen had ik dat niet door en zag ik allemaal bloed toen ik mijn neus snoot. Paniek! Want ik heb in het verleden heel veel bloedingen gehad. Die angst vanochtend sloeg nergens op, de bloedingen zijn intussen onder controle, maar het eerste wat ik dan denk is toch: 'Hoe geraak ik op de spoed?'"

In het ongewisse

Kwam de diagnose als een donderslag bij heldere hemel of voelden jullie dat het mis zat?

Van Eldert: "Ik voelde wat aan mijn maag, maar dat bleek later mijn milt te zijn. Ik werd steeds vaker moe en werd ook dunner. De huisarts verwees me door naar een internist. Ik zei: 'Zou het geen kanker kunnen zijn?' De internist antwoordde: 'Ik denk eerder aan een cyste. We gaan een foto nemen, bloed prikken en dan bel ik u morgen.' Ik vroeg nog of ik het best thuisbleef voor de uitslag. 'Nee hoor, gaat u maar werken.' Dus kreeg ik de volgende dag telefoon op de snelweg: 'U hebt een vorm van leukemie, ik ga u zo doorverbinden met de hematoloog.'

"Achteraf heb ik geleerd dat je milt normaal een klein biefstukje is, maar bij mij was het een hele homp. Als je ze gewoon nog maar vóélt, weet je eigenlijk al dat het een vorm van leukemie moet zijn. Met die bloedtest erbij wisten ze het drie kwartier later zéker. Wat ze dus hadden moeten doen, is me neerzetten en het snel testen.

"Die internist heeft het niet durven te zeggen, daar komt het eigenlijk op neer."

Van Liemt: "Dat herken ik. Bij mij wisten ze al vrij snel dat het kanker was, maar ik ben twee weken lang in het ongewisse gelaten. Ik was 20 en had nooit gerookt. Mijn vader heeft een chronische longziekte, dus ik dacht al die tijd: die heb ik ook.

"Ik ben wel heel tevreden over hoe er met mij is omgegaan in het Antoni van Leeuwenhoekziekenhuis, na mijn doorverwijzing. Maar in het eerste ziekenhuis kreeg ik twee weken lang geen enkele arts te spreken, waardoor de diagnose als een totale schok kwam. En tijdens een bronchoscopie, een heel naar gevoel, hoorde ik de artsen boven me zelfs hun weekend bespreken. Hadden ze me nu gewoon even apart genomen: 'Floor, het ziet er niet goed uit,' dan was ik voorbereid geweest."

Pinedo: "Die tussenperiode is heel moeilijk, dat je het niet zeker weet. Mijn gynaecoloog zei dat hij aan een cyste dacht, maar belde intussen wél mijn vader, die oncoloog is: 'Ik maak me zorgen.'

"Ik moest hoe dan ook nog twee weken wachten, omdat ze me moesten openmaken om het te kunnen zien. Twee weken onduidelijkheid: dat is lang. Tijdens die operatie zagen ze dat het twee tumoren waren, en dat die er heel voorzichtig moesten worden uitgehaald, om verdere verspreiding te vermijden. Je moet dus een heel goeie chirurg hebben. Al die angsten maken het alleen maar erger."

Bestaat er voor artsen eigenlijk een goeie manier om een slechte diagnose te brengen?

De Vos: "Absoluut. Bij mij was het evengoed een donderslag bij heldere hemel, hoewel ik al heel lang ziek was. Ik was moe, had bloedingen, maar ontkende de symptomen. En toen de dokter zei dat hij onmiddellijk moest opereren, ontkende ik nog steeds: 'Nee, want ik moet op reis voor een tv-programma!' Mijn agenda zat vol, ik had twee kleine kinderen... En toen sprak die dokter de legendarische woorden: 'Sabine, het kerkhof ligt vol onmisbaren.' Want je bént niet onmisbaar. Iemand anders heeft gewoon al mijn werk overgenomen.

"De schok is aanvankelijk zo groot dat je bij het buitenkomen geen idee hebt wat de dokter nu eigenlijk allemaal heeft gezegd. Gouden tip: neem iemand mee naar de specialist. Of neem het gesprek op. En ga niet te rade bij dokter Google. Níét doen."

Allemaal dachten jullie zelf, of anders wel jullie arts, bij de eerste klachten aan een burn-out. Het zegt veel over onze tijd dat we abnormale vermoeidheid meteen daaraan toeschrijven.

Van Eldert: "Het eerste wat de huisarts me vroeg, was: 'Hebt u stress op het werk?' 'Ja,' zei ik, 'heerlijk!' Maar ik wist dat er iets niet klopte.”

Van Liemt: “Mijn vermoeidheid was zo geleidelijk komen opzetten dat ik het normaal vond dat ik doodmoe thuiskwam van de supermarkt. Er heerst ook zo'n ongelooflijke druk om sterk te zijn dat ik niet durfde te zeggen hoe slecht ik me voelde. Mijn diagnose was bijna een opluchting: ik mág ziek zijn.”

De Vos: "Het is je geest die je bedriegt, want je lichaam geeft signalen. Luister naar je lichaam, ga onmiddellijk naar de dokter als de alarmsignalen afgaan. Want dat kan het verschil maken tussen leven en dood, een vroegtijdige diagnose is je grootste kans op genezing.”

Pinedo: "Ik heb eens aan mijn chirurg gevraagd hoeveel procent van de vrouwen met eierstokkanker te laat komt. Zijn antwoord: 75 procent. Dat ik tot die 25 procent behoor die op tijd kwam, heb ik alleen te danken aan mijn vriendin. 'Je bent al zo lang moe,' zei ze, 'je moet naar de dokter.' Want zelfs wanneer ik totaal krachteloos op de fiets naar het werk zat, dacht ik: 'Ik heb een burn-out. Wat anders?'"

Samen lachen

Tussendoor: is het een goed idee om jullie hier samen te brengen? Hebben jullie écht iets aan gesprekken met lotgenoten?

Pinedo: "Bart en ik zijn samen ziek geweest, als twee lotgenoten die elkaar schreven. Voordien kenden we elkaar niet zo goed, maar we waren wel degelijk een houvast voor elkaar."

De Vos: "Ik had gelukkig een warm nest, maar ik denk dat lotgenootschap heel belangrijk is voor mensen die niet zo'n cocon hebben.

"Onlangs kwam er na een lezing een vrouw naar me toe: 'Ik ben zo alleen, ik heb bijna niemand.' Ze was nog maar heel smalletjes. Ik heb haar helemaal tegen mijn boezem gedrukt en heb haar gezegd: 'Word lid van een lotgenotengroep. En ben je te ziek om ergens fysiek naartoe te gaan, sluit je dan aan bij socialemediagroepen.'"

Van Liemt: "Ik wou het allemaal net heel erg zélf doen, omdat ik bang was dat ik zou terechtkomen in een groep mensen met wie ik alleen een ziekte gemeen had en verder niks. Maar door mijn columns (voor NRC.nl, red.) heb ik wél contact gekregen met lotgenoten. Daar is zelfs een vriendschap uit ontstaan, we kunnen lachen met elkaar: 'Heb jij dat ook, al die mensen op wie je helemaal niet zit te wachten en die je gekke cadeaus geven?'"

Van Eldert: "Ik vind lotgenootschap ook wel iets tragisch hebben: je hebt een gezonde wereld en je hebt een zieke wereld, en ineens word je in die zieke wereld geduwd. Dat begint al in de wachtzaal van de specialist: het ligt er vol folders en magazines over oncologie, maar géén boekjes uit de gezonde wereld, want daar hoor je niet meer bij."

In hoeverre ervaren jullie die kloof tussen twee werelden?

De Vos: "Mensen bedoelen het goed als ze vragen: 'Hoe is het?' Maar begin dat maar eens uit te leggen: de ene minuut voel je je zus, de andere zo. De ene dag ben je doodziek en heb je geen moed, de andere weer wel. Ik ben twee keer zwanger geweest en weet wat misselijkheid is, maar de misselijkheid van chemo valt niet uit te leggen, zo vreselijk. En kankervermoeidheid, die kun je niet eens in woorden uitdrukken."

Pinedo: "Die vermoeidheid valt niet te begrijpen als je ze zelf niet hebt meegemaakt."

De Vos: "Nee, maar net daarom probeer ik ze tóch uit te leggen. Want dat onbegrip zorgt te vaak voor misverstanden. Ik moest eens naar een huwelijk, maar ik belde af: 'Het spijt me, ik ben te moe.' De reactie: 'Ja maar, dat gaat niet, want er is een tafelschikking!' Dan zit je daar totaal verbouwereerd: 'Hallo, wat kan mij je tafelschikking schelen?'"

Van Eldert: "Het onbegrip is er evengoed in de omgekeerde richting. Als je twee jaar alleen maar in wachtkamers hebt gezeten, ben je de voeling kwijt met de gezonde, snelle wereld. Pas toen ik weer ging werken, snapte ik wat voor gescheiden werelden dat zijn."

De Vos: "En toch is het belangrijk dat je die twee werelden in elkaar laat overvloeien. Als je borstkanker hebt gehad en je hebt last van een dikke arm - door lymfoedeem, een veelvoorkomende bijwerking van de behandeling - dan kun je om een ergonomische stoel vragen. En de werkgever kan subsidie aanvragen voor zo'n stoel. Maar mensen kennen hun rechten niet. Niemand durft op ziekenbezoek ook vragen te stellen over werk of geld, terwijl dat net cruciaal is. Nooit zullen mensen vragen aan een zieke: 'Lukt het, heb je geld genoeg?' Terwijl financiële zorgen voor veel patiënten en ex-patiënten een groot probleem zijn. Ik ben zelf opgegroeid met een zieke moeder, die is overleden op haar 66ste. Mijn ouders hadden geen hospitalisatieverzekering. Daardoor heeft mijn vader in totaal een bedrag ter waarde van een huis aan de medische wereld geschonken. Dat zijn dingen waar ik echt op hamer: maak dat je verzekerd bent. Want als je ziek bent, is het te laat. En vraag het ook aan zieken: heb je een vervangingsinkomen? Is je ziekenfonds in orde? Zal ik je facturen betalen? Wat extra inslaan in de supermarkt? Je weet toch dat ze je niet mogen ontslaan als je kanker hebt?"

Flirten op café

Danielle, jij hamert er in je brieven naar Bart een paar keer op: 'Ik werk heel erg graag.' Maar tegelijk besef je dat je een workaholic bent door een jeugdcomplex: de angst dat je anders niet gezien wordt. Hoe is je verhouding met werk nu?

Pinedo: "Werk is een valkuil, heb ik gemerkt. Want je kunt ook werken om al die angsten over ziekte te vergeten. Ik ben drie maanden geleden gestopt met werken als journalist, om nu eindelijk eens aan die roman te beginnen. En ik heb de afgelopen drie maanden zóveel verdriet gevoeld... Het zal wel goed zijn, denk ik dan, dat ik dat achterstallige verdriet nu wél toelaat."

De Vos: "Een even groot taboe als geld en werk zijn seks en relaties. Niemand vraagt hoe het zit met je seksleven als je kanker hebt. Geen kat. Terwijl het cruciaal is."

Hoe cruciaal is seks nog als het om leven en dood gaat?

De Vos: "Seks is zeker geen halszaak. Als het niet lukt: er zijn andere vormen van intimiteit. Want vaak lukt het echt niet. Iedereen die chemo heeft gehad, weet hoe zelfs maar de minste streling kan aanvoelen als schuurpapier op je huid. Zoek naar iets wat wél kan, al is het maar door iemands haar strelen."

Pinedo: "Mijn lichaam voelt soms als een huis waarop een overval is gepleegd. Dat moet allemaal herstellen, nog steeds."

De Vos: "Ik weet niet hoe jullie er zonder kleren uitzien, maar als je zoals ik ook fysiek aangetast bent: dat is heftig. Wanneer zeg ik het? Wanneer toon ik het?"

Pinedo: "Ik voel me soms in de puberteit, alsof ik alles opnieuw moet leren."

Van Liemt: "Eén van mijn grote angsten tijdens mijn herstel was: niemand wil met mij zijn. Maar dat viel best mee. Ik heb een paar dates gehad via online afspraakjes, en ik merkte dat ik het heel fijn vond om gewoon weer even te kunnen flirten op café, als een normaal meisje van 21. Zo'n date is dan wel geen echte relatie, maar het was wél weer even leven.

"Al vond ik het ook eng dat het misschien wel meteen afgelopen zou zijn als ik had gezegd dat ik kanker heb. Want ik heb het dus niet gezegd."

Oom met kanker

Waarom vinden gezonde mensen het zo moeilijk om zelfs maar een gesprek aan te gaan met een kankerpatiënt?

Van Eldert: (beslist) "Op één: angst voor de eigen sterfelijkheid."

Pinedo: "Gebrek aan empathie ook. Of net faalangst, bang om het niet goed te doen."

Die ongemakkelijkheid zorgt er nog meer voor dat je je als kankerpatiënt een balling voelt.

Van Eldert: "Op een gegeven moment ging ik, helemaal kaal, met mijn zoontje van 8 naar school en zag ik aan de schoolpoort een andere ouder verschrikt wegkijken. Ik had pas na een tijdje door dat het om mij ging. Iemand die ineens een abnormale interesse vertoont in geparkeerde auto's: da's echt niet goed, hoor.”

Van Liemt: "Niemand van mijn vrienden is al in aanraking gekomen met de dood, ik heb zelfs nog nooit een begrafenis meegemaakt. Daardoor was de schok voor mijn vrienden nog groter. Ik durfde op den duur haast niet meer op de universiteit te komen. Als ik door de Albert Heijn liep, voelde ik de ogen op mijn rug branden: 'O, ze ziet er eigenlijk niet zo ziek uit.' 'O, waarom lacht ze?‘”

Pinedo: "Welk grapje maakte jij ook alweer, Bart, toen je weer op je werk kwam?”

Van Eldert: "'Als ik na tien minuten niet beweeg, moet je even water voor me gaan halen.'"

Van Liemt: "Maar breek je daarmee het ijs?"

Van Eldert: "Bij sommigen wel, anderen gingen zelf niet meer bewegen (lacht)."

Als mensen met een kankergeval worden geconfronteerd, dissen ze vaak verhalen op over andere gevallen uit hun omgeving. Meestal hoopgevend bedoeld, maar soms ook net wat je níét wilt horen.

Van Eldert: "O ja, mensen die zeggen: 'Dat had oom Jaap ook, daar zag je ook helemaal niks aan. Maar hij was wél in een halfjaar dood.'

"Ik vertel het nu op een grappige manier, maar dat zei een kennis dus écht tegen mij na de diagnose, terwijl mijn zoon van 8 naast me zat."

Van Liemt: "Ik denk dat mensen zoeken naar een aanknopingspunt: 'Ik heb er wel iets van ervaring mee.'"

Van Eldert: "Het is een beetje wegkijken, vind ik. Het is net géén contact zoeken."

Pinedo: "Ja, gedeelde smart, maar dan niet echt. Zo voelde ik dat ook aan."

De Vos: "Het is projectie van eigen angsten, menselijke onhandigheid en zelfs overdreven bezorgdheid. Schrik om iets fouts te zeggen, waardoor mensen net de verkeerde verhalen vertellen. Zo kreeg ik na mijn diagnose een boek van een heel lieve vriend, maar het hoofdpersonage sterft wel op het einde (lacht).

"Als je niet weet wat te zeggen, zeg dát dan. En voer daar dan een gesprek over. Zo simpel is het. Ook een goeie tip is om niet te vragen: 'Hoe is het?' Vraag liever: 'Hoe is het nú?' 'Hoe is het vandaag?'"

Pinedo: "Toen ik zelf nog niet ziek was, kreeg een collega het verdict uitgezaaide darmkanker. Niet lang daarna zag ik zijn broer door de gang lopen. Ik ben toen snel een vergaderhokje ingedoken - om hem toch maar niks te moeten vragen. Je kunt wel zeggen: 'Dan vraag je toch gewoon hoe het gaat?' Maar het is en blijft moeilijk."

Van Eldert: "Belangrijk is dat je als zieke ook zélf blijft openstaan. Als mensen je al niet meer durven te vertellen dat ze een leuke vakantie hebben gehad, dan loopt het helemaal spaak."

De Vos: "En natuurlijk hebben zieken ook weleens gewoon zin om over Trump te praten of roddeltjes van het werk te horen, als escapisme. Vraag gewoon waarover hij of zij wil praten."

Hebben jullie ook vrienden verloren door je ziekte?

Van Eldert: "Wij hebben het twee keer meegemaakt in ons gezin, want toen ik zelf weer een beetje begon recht te klauteren, kreeg mijn vrouw borstkanker. En toen zag ik weer die afvalrace van vrienden: 'Deze wil wel een paar keer koken en op de kinderen passen. Maar die daar, die hoeven we niet te bellen want daar horen we niks meer van.' Als eekhoorntjes voor de winter verzamel je wat er nog is aan mensen om je heen. En zie je je wereld opnieuw kleiner worden."

Hoe zorgen twee kankerpatiënten voor elkaar?

Van Eldert: "Praktisch hebben we heel veel hulp gevraagd aan vrienden. Een goede vriendin heeft mijn vrouw steeds naar het ziekenhuis gereden. Ik was daar niet altijd fris genoeg voor. Wat me daar wél opviel: ik heb een heel kleine, zeldzame ziekte, maar het borstkankercentrum waar mijn vrouw heen moest, dat leek wel een soort wasstraat, met veel zorg en boekjes en van alles.

"We wisten waaraan we begonnen die tweede keer. Stonden we weer lasagne in te vriezen, gewoon heel praktische dingen die je goed moet weten te regelen."

Ook als mantelzorger voel je je er niet meer bijhoren in de gezonde wereld. Of vinden jullie dat als patiënten maar aanstellerij?

Pinedo: “Ik moet toegeven dat ik nooit heb stilgestaan bij wat mijn vriendin te verduren heeft gekregen tijdens mijn ziekte. Maar zij moest onlangs zelf geopereerd worden, en toen heb ik drie uur in de wachtkamer kapot liggen gaan van de stress en de angst. Voor het eerst kon ik me in haar verplaatsen. Zo heeft het drieënhalf jaar geduurd voor we dat gesprek hadden: hoe zij het allemaal heeft beleefd toen ik doodziek was."

De Vos: "Heel veel aandacht gaat naar de zieke, en heel weinig naar de mantelzorger. Mensen willen de zieke beschermen en gaan altijd via de mantelzorger om te weten hoe het is. Die wordt daardoor overbevraagd én zit ook met z'n eigen angsten, z'n eigen vermoeidheid. En hij moet dan ook nog alle praktische dingen regelen, een huishouden runnen... Je kunt er niet genoeg belang aan hechten: wat kun je doen om de mantelzorger te helpen? Die persoon is cruciaal."

Vier jaar kwijt

Van Eldert: "Nog een taboe is de rouw die je als koppel tijdens een ziekte ervaart. Mijn vrouw en ik rouwen nu om de dingen die we niet meer zullen meemaken. We zijn er allebei nog, dus dat is een zekere luxe. Maar neem nu gezinsvakanties: als familieman vind ik dat heel belangrijk. We hebben het eens geprobeerd, heel voorzichtig op vakantie gaan. En toen zat ik in het zwembad en tilde ik mijn jongste zoon op, maar hij was natuurlijk geen 8 meer, zoals tijdens onze laatste vakantie samen. Hij was ineens 12. (Trillende stem) Dan besef je plots wat je hebt gemist."

De Vos: "Wat miste je op dat moment?"

Van Eldert: (nog steeds geëmotioneerd) "Dat je vier jaar kwijt bent. Het is de rouw om de dingen die je niet meer gaat meemaken, of die aan je zijn voorbijgegaan omdat je bezig was met ziek zijn in plaats van met de leuke dingen van het leven."

Er worden heel veel gevechtsmetaforen gebruikt als het gaat over kanker. Overlevers hebben de ziekte 'overwonnen'. Wie het verkeerde lotje trok, gaat zich daardoor nog schuldig voelen omdat hij niet genoeg 'gevochten' heeft. Ervaren jullie het als een gevecht?

Pinedo: "Nee, dat is een vals beeld."

Van Eldert: "Ik heb het in een brief aan Danielle geschreven: ik denk dat ik mijn baard maar laat staan, want mensen zien in mij nu een soort profeet die weet hoe het leven in mekaar zit. Ik ben nu niet alleen een gladiator, maar ook een soort overwinnende god, omdat ik het ravijn heb gezien. En dat is natuurlijk helemaal niet zo. Het enige waarvan ik vind dat ik het goed heb gedaan, is leren omgaan met wat ik heb."

Je bent een optimist, dat helpt.

Van Eldert: "Ja, die handicap had ik altijd al. Dan stond ik in de file te kijken naar de mooie zonsopgang, en stond even later een collega aan de koffieautomaat te foeteren op diezelfde file. Had dan even naar rechts gekeken!”

De Vos: "Ik ben ook een walgelijke optimist. Dat ligt in je aard, maar het kan voor een stuk ook een bewuste keuze zijn.

"Voor gezonde mensen is het leven eindeloos: jeeeej, je weet niet waar je uitkomt. Sinds mijn ziekte is het voor mij een lijn die stopt, waardoor ik beter in staat ben om het kaf van het koren te scheiden. Heel vaak is die essentie heel klein: je partner, je kinderen. Ik heb net een heftige echtscheiding achter de rug, maar het is ook makkelijk geworden om afscheid te nemen van mensen.”

Van Eldert: "Gezonde mensen, die andere diersoort, voeren ook wel heel diepe gesprekken, maar zij leven gewoon binnen een ander referentiekader, ze kunnen al die kleine shit er ook bij nemen. Ik heb daar simpelweg de energie niet meer voor, waardoor ik me noodgedwongen alleen nog bezighoud met wat me écht boeit en raakt."

Van Liemt: "Ik probeer te genieten van kleine gelukjes: een museum, een kopje koffie. 'Ze leefden nog lang en gelukkig,' luidt het sprookje. Maar je kunt ook kort en gelukkig leven. Misschien wel gelukkiger."

Van Eldert: "Ik merk het nu weer, nu ik mijn werk heb moeten opgeven en mijn omgeving niet weet hoe ze daarmee moet omgaan: 'Je werk kwijt! O nee!' Dan krijg ik echt niet uitgelegd dat ik vanochtend op een bank zat en een ooievaar zag voorbijvliegen.

"Ik denk toch dat het twee gescheiden werelden blijven."

_©Humo