Negeren helpt niet, zolang ik het probleem niet oplos, blijft mijn nieuwe insulinepomp me bestoken

Tijdens de weken waarin het woord vrijheid overal rondzoemt, start ik met een nieuwe insulinepomp. Omdat ik nooit meer van dit lichaam afkom, is het raadzaam om af en toe van behandelaar te veranderen. Een nieuwe aanpak, nieuwe routines, een andere tram naar een nieuw ziekenhuis, andere dozen met geneesmiddelen – en een nieuwe portie moed, wie weet.

De behandeling van mijn suikerziekte is zo verweven met mijn routines, dat in die eerste weken met het nieuwe systeem vrijwel alles onwennig aanvoelt. Het doet me denken aan toen ik verhuisde en de hele stad mee verschoof.

Deze pomp werkt met algoritmes en zal bijleren naarmate ze langer aan mijn lijf gekoppeld zit. Ze zal in mijn plaats doseren en corrigeren. De taken die voor mij overblijven: vijftien minuten voor de maaltijd zo correct mogelijk berekenen hoeveel koolhydraten ik zal binnenkrijgen en die ingeven, en om de twaalf uur met een vingerprikje mijn bloed meten en de uitslag doorgeven aan de pomp, ter kalibratie, zodat die zich op juiste waarden baseert.

“O ja,” zegt de betrokken verpleger, “Als je het ding loskoppelt om bijvoorbeeld te douchen, moet je dat ingeven, de insulinetoevoer pauzeren. Er mag niets wegvloeien waarvan de pomp denkt dat je het toegediend hebt gekregen.”

Het allergrootste verschil tussen dit toestel en het vorige is dus dat het denkt. En dat het niet te besturen valt met mijn gsm, nee, alle macht zit in de pomp zelf, die dag en nacht met een zestig centimeter lange tube aan de katheter in mijn buik verbonden hangt en die ik in mijn beha wegmoffel. Een hoofdkwartier, gelegerd te borst, zoiets.

De eerste dagen stuurt dat hoofdkwartier om de haverklap taken, met opdringerig getril; dat pas stopt als ik op OK druk. Triltril, eet suiker! Triltril, vervang insulinereservoir! Triltril, verander infusieset! Pieppiep, nog steeds lage suikerwaarde! Triltril, sensor buiten bereik! Triltril, update uitvoeren...! Negeren helpt niet, snoozen is slechts uitstel, zolang ik het probleem niet oplos, blijft het hoofdkwartier me bestoken. Ik schakel zoveel mogelijk alarmen uit, maar de instellingen staan niet toe dat het een kwartier het zwijgen wordt opgelegd.

Na drie weken zitten het hoofdkwartier en ik nog steeds niet op één lijn, omdat ik er door mijn onregelmatige levensstijl niet steeds in slaag om vijftien minuten van tevoren te beslissen hoeveel ik precies ga eten. Meerdere keren sta ik in de supermarkt onder vreemde blikken van passanten in mijn beha te graaien. Tijdens een optreden piept m’n borst. Vooral ’s nachts laat het me niet met rust. Eén nacht moet ik vijf keer mijn bed uit, om tussentijds te kalibreren, om suiker bij te eten, om een verstopping te verhelpen.

Mijn energie gaat grotendeels naar het hoofdkwartier tevreden houden – ik maak minder grappen, stel me afstandelijker op, reageer sneller geërgerd. Vaak bedenk ik me dat ik niet de enige ben, en dat is een troostende gedachte.

Op sommige dagen heb je een ziekte, op andere dagen heeft de ziekte jou.