Vrijdag 18/10/2019

Opinie

Na 1 jaar NIPT lijken we in Wilde Westen aanbeland

Silke Brants. Beeld rv Joel Hoylaerts

Silke Brants, Fara, vzw die luistert, informeert en begeleidt bij zwangerschapskeuzes. Ellen Roets, Vlaamse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (VVOG). Marlene Reyns, Vlaamse Beroepsorganisatie voor vroedvrouwen (VBOV). Ilse Weeghmans, Vlaams PatiëntenplatformLuc Van Gorp, Landsbond der Christelijke Mutualiteiten (CM)Philippe Mayné, Landsbond van de Neutrale Ziekenfondsen.

Zondag 1 juli blaast de terugbetaling van de NIP-test zijn eerste kaarsje uit. Mits een persoonlijke bijdrage van 8,68 euro kan iedere zwangere vrouw deze hoogkwalitatieve screeningstest, die onder andere downsyndroom opspoort bij de foetus, laten uitvoeren. Minister van Volksgezondheid Maggie De Block maakt naar aanleiding van deze verjaardag de balans op. In het eerste half jaar na de terugbetaling maakten al 35.000 vrouwen hier gebruik van. Ze is tevreden, laat ze via een persbericht weten, dat het opzet om de financiële ongelijkheid weg te werken geslaagd is.

Ook wij willen dit moment aangrijpen om de balans op te maken van één jaar terugbetaling. Want hoewel toekomstige ouders positief reageren op de NIPT en de cijfers uitwijzen dat ze er veelvuldig gebruik van maken, moeten we vaststellen dat de realiteit omtrent de test steeds complexer wordt en de counseling bijgevolg steeds moeilijker.

Chromosoomafwijkingen

In de volksmond wordt de NIPT vaak gelijkgesteld met ‘die test waardoor we het geslacht vroeger te weten kunnen komen’, in de media wordt vaak gesproken van de ‘downtest’. Hoewel de terugbetaling inderdaad uitging van een screeningstest voor trisomie 13, 18 en 21 en de test het geslacht kan bepalen, zijn de technologische mogelijkheden veel groter. We merken op dat er een nieuwe ongelijkheid ontstaat: sommige labo’s testen enkel de drie chromosoomafwijkingen, andere testen het genoom breed. Voor ouders is het vaak niet duidelijk dat er verschillende tests bestaan of voor welke test zij intekenen. Bovendien komen we met de brede test steeds meer in het domein van de gespecialiseerde genetica, waarbij het niet eenvoudig is om ouders voor te bereiden op de mogelijke uitkomsten.

Het verschil in testaanbod, in combinatie met de steeds groter wordende techniciteit van de test, maakt het toekomstige ouders steeds moeilijker om alle informatie te bevatten. Dit zorgt bijgevolg voor grote uitdagingen in het domein van counseling. Nadat de NIPT in 2013 zijn intrede had gedaan, brachten zowel de Hoge Gezondheidsraad als het Belgisch Raadgevend Comité voor Bio-ethiek een advies uit, waarin het belang van counseling uitdrukkelijk benadrukt werd. In het persbericht rond de terugbetaling bevestigde De Block het belang van goede informatie over de gevolgen van de test. Extra middelen om deze counseling te vrijwaren, evenals richtlijnen waaruit deze moet bestaan, bleven echter uit.

Hoog tijd voor evaluatie

En zo lijken we in het ‘Wilde Westen’ te zijn aanbeland, waarbij er geen maatschappelijke consensus is over de reikwijdte van de test en artsen steeds complexere counseling moeten opnemen binnen een standaardconsultatie waar ook heel wat andere vragen en bezorgdheden van ouders concurreren om de aandacht.

Een jaar na de invoering van de terugbetaling van de NIP-test is het hoog tijd om de praktijk te evalueren, uit zorg voor zowel de patiënt als de medische professional. Wij steken graag de hand uit naar beleidsmakers om samen met hen werk te maken van een werkbaar en zorgzaam kader.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234