Maandag 14/10/2019

Opinie

Emoties doodsbange ouders misbruiken om geneesmiddel te verkopen, dat kan toch niet

Beeld ter illustratie. Beeld Thinkstock

Evelyne Coussens is freelancejournalist.

Wij lezen af en toe een krant. Het feit dat onze gezondheidszorg en de belangen van de farma-industrie onder minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) innig verstrengeld zijn, is dus geen nieuws voor ons. Dat aan den lijve ondervinden is nog iets anders.

Op 29 juni wordt onze dochter Scout geboren in het AZ Sint-Lucas in Gent. Direct na de geboorte blijkt dat Scout een dramatisch laag gehalte aan rode bloedcellen heeft – ze ziet letterlijk zo wit als een laken. Er ontstaat paniek, ik krijg haar heel even te zien en dan wordt ze afgevoerd naar neonatologie, samen met haar verbouwereerde papa.

Voor wie dat niet weet: zo’n afdeling neonatologie ziet eruit als Spaceship Enterprise. Een kamer vol blauwe lampen en de futuristische soundtrack van zeurderig piepende alarmen. Daar, onder zo’n blauwe lamp, ligt ons meisje, als een spinnetje in een web van infusen en draden, met een grote naald in haar hoofd en handje. Het is nog onduidelijk wat de oorzaak is van haar bloedarmoede, maar er is beslist om haar met spoed over te brengen naar het Universitair Ziekenhuis in Gent.

Terwijl we met z’n tweeën nog staan te snotteren bij haar glazen bokaal – dit is niet bepaald wat je je voorstelt bij een ‘blijde geboorte’ – worden we aangesproken door een jongeman met ‘arts-assistent in opleiding’ op zijn naamkaartje. “Mevrouw,” zegt hij, “er is een medicijn, enfin, een flacon, met een middel dat heel goed zou helpen tegen hetgeen uw dochtertje heeft. Het kost wel 250 euro en het wordt niet terugbetaald. Wilt u hier even tekenen?”

Ik mag dan emotioneel zijn; de immense absurditeit, de immense brutaliteit van de vraag overvalt me zo sterk dat ik het bijna uitproest. Meent hij dat nu? Hij meent het. Onder mijn neus wappert een handgeschreven blaadje met daarop, in jongemannenhandschrift: “Ouders van Scout gaan akkoord voor het toedienen van immunoglobulines zonder terugbetaling (€250)”.

Twee zaken schieten door mijn hoofd: 1) Er wordt mij hier in het meest kwetsbare moment van mijn leven een ‘wondermiddel’ verkocht terwijl er niet eens een diagnose is gesteld. 2) Wat gebeurt er in godsnaam met de baby’s waarvan de ouders beslissen dit vodje niét te tekenen? De ouders die géén 250 euro hebben? (Een zinledige vraag, want op zo’n moment tekent eender welke ouder eender welk papiertje dat belooft het leven van zijn kind te redden.)

Evelyne Coussens. Beeld rv

De knul ziet mijn verbijsterde blik en mompelt gegeneerd dat hij het zelf ook erg vindt dat hij dit moet doen. It’s a dirty job, but…

Is dat zo, mevrouw De Block? Does someone have to do it? Hoe komt het dat een universitair ziekenhuis zich verlaagt tot dit soort praktijken, dat de emoties van doodsbange ouders misbruikt om een geneesmiddel te verkopen? Dat een ziekenhuis tout court zich overgeeft aan een vorm van klassengeneeskunde waarbij enkel de baby’s van rijke ouders de beste zorgen krijgen? Dat het verdorie een jonge assistent-arts op pad stuurt om such a dirty job te klaren?

U hebt de clou nog niet gehoord. Een week later, onze dochter is inmiddels aan de beterhand, spreek ik in het UZ een kinderarts aan over de flacon met het ‘wondermiddel’. Of die dan zijn werk heeft gedaan? “Tja”, zegt de arts, schouderophalend. “Doet het iets of doet het niets? We weten het eigenlijk zelf niet. Maar we gaan natuurlijk nooit weten wat er zou gebeuren als je het níét toedient.”

Samengevat: op autoriteit van een arts worden in dit ziekenhuis op een totaal ongepast moment peperdure geneesmiddelen verkocht aan doodsbange ouders, terwijl de effectiviteit van het middel niet eens bewezen is. Noem dat gerust: farmaffia.

Reactie UZ Gent

De Morgen vroeg het UZ Gent om een reactie op het opiniestuk. Het antwoord van het ziekenhuis leest u hierna:

“Bloedarmoede kan verschillende oorzaken hebben. Om de juiste oorzaak te kennen, doen we een aantal aanvullende onderzoeken wanneer een baby toekomt op de neonatale intensieve zorgen. Voor dit patiëntje bleek uit de onderzoeken dat het geven van immunoglobulinen zou kunnen helpen om een meer risicovolle behandeling in de vorm van een wisseltransfusie te vermijden. Ondanks wetenschappelijke ondersteuning wordt deze therapie niet terugbetaald. Sommige baby’s reageren beter op deze behandeling dan anderen, dat lichten we ook zo toe aan de ouders. We kunnen dit helaas op individuele basis niet op voorhand voorspellen.

We vinden het vervelend dat we op een moeilijk en stresserend moment de ouders schriftelijk toestemming moeten vragen om de medicatie toe te dienen. Dat is een wettelijke verplichting. De vraag komt snel tussendoor want we moeten de behandeling zo snel mogelijk starten. We begrijpen dat dit voor ouders verwarrend kan zijn op zo’n emotioneel moment. Deze situatie is jammer genoeg niet uniek in de perinatale zorg. Ook in andere omstandigheden zijn we soms genoodzaakt op die manier te werk te gaan.

Indien de ouders de behandeling niet kunnen betalen, zoeken we altijd naar een oplossing. Het is voor ons ondenkbaar en het druist in tegen elke vorm van beroepsethiek, dat we baby’s om die reden een behandeling zouden ontzeggen.

We werken momenteel aan voorgedrukte formulieren voor een transparante communicatie. Ouders kunnen met hun vragen ook 24 op 7 terecht bij de aanwezige arts en verpleegkundigen.”

Dr. L. Goossens; Prof. Dr. S. Vanhaesebrouck; Prof. Dr. K. Smets, Dienst Neonatale intensieve zorg UZ Gent

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234