Donderdag 17/10/2019
Sara Vandekerckhove voor online Beeld rv

Standpunt

Een sms voor Pia lost het probleem niet op

Sara Vandekerckhove is journalist bij De Morgen

Hartverwarmend is het, hoe iedereen zich volop schaart achter #TeamPia, een inzamelactie voor een meisje uit Wilrijk met de vreselijke spierziekte spinale musculaire atrofie (SMA). Met een sms-actie proberen haar ouders geld in te zamelen voor een dure behandeling. Per sms gaat er twee euro naar het gezin. 

Voor de ouders van Pia is het hopen op zo’n 1 miljoen sms’en. Pas dan kunnen ze Zolgensma, de dure gentherapie van AveXis (Novartis), betalen. 1,9 miljoen euro voor één spuit die de ziekte stopt. Nu krijgt Pia elke vier maanden een spuit met het terugbetaalde Spinraza (officieel ongeveer 88.000 euro per injectie), maar dat houdt enkel de symptomen tegen. 

(Update: de 1,9 miljoen euro die baby Pia nodig heeft, is ondertussen binnen: er werden meer dan 900.000 sms’jes verstuurd.)

Dus zijn we met zijn allen aan het sms’en geslagen. Honderdduizenden keren al, in de hoop dat Pia haar duur spuitje kan krijgen. 

Al lost een sms voor Pia het probleem niet op. 

Een sms verhelpt niet dat er in Vlaanderen niet gescreend wordt op de ziekte en dat dus elke behandeling te laat komt. Of het nu om Zolgensma of Spinraza gaat, de regel is: hoe vroeger je het krijgt, hoe beter. Het liefst voor er symptomen zijn. Want functies die uitvallen, kan je niet tot nauwelijks terugwinnen. 

Eigenlijk zou SMA in de hielprik moeten zitten, zodat we bij alle pasgeboren baby’s meteen kunnen zien of ze de ziekte hebben. In Wallonië gebeurt dat al, maar in Vlaanderen niet. Minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin Jo Vandeurzen (CD&V) kreeg nochtans het voorstel om quasi kosteloos mee in het Waalse project te stappen. Maar de minister wacht liever de formele procedures af. Begrijpe wie begrijpen kan.  

Een sms vermijdt niet dat de zes Vlaamse kindjes die het komend jaar geboren zullen worden met SMA, dat pas na enkele maanden te weten zullen komen. Omdat hun ouders dan pas merken dat hun kindje niet kan rollen of het hoofdje niet krijgt opgetild. Maar dan is het dus eigenlijk al te laat. 

Een sms vermijdt evenmin de exuberante bedragen die farmabedrijven nu durven vragen. Want laat ons wel wezen, de winsten die bedrijven zoals BioGen of Novartis elk jaar in hun jaarverslag zetten, zijn al even indrukwekkend. Tuurlijk, daarmee moeten ze ook toekomstige mislukkingen financieren. En het kost allemaal veel geld om zulke medicijnen te ontwikkelen. Maar eerlijk waar: hoeveel is genoeg? Wanneer houdt het opbod voor ‘baanbrekende’ geneesmiddelen voor ernstige en zeldzame ziektes op? De duivelszak is nooit vol, denk je dan.

Uiteraard wil je dat de kleine Pia de best mogelijke behandeling krijgt. Dat ze niet elke vier maanden naar het ziekenhuis moet voor een ruggenprik. Dat ze de allerbeste kansen krijgt in het leven. Dus sturen we met zijn allen een sms. Tuurlijk doen we dat. We hopen, we sharen en we caren

Maar we kunnen ons te pletter sms’en, daar zijn alle andere Pia’s niet mee geholpen. Daar heb je een sterk beleid voor nodig.  Van Vlaanderen tot Europa. 

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234