Dinsdag 10/12/2019

Opinie

Een beleid waar geen plaats is voor menselijk falen, is zelf een falend beleid

Beeld THINKSTOCK

Werkgroep 'Palliatieve Zorg en Psychiatrie' van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen (dr. Ilse Decorte, Christoph Moonen, dr. An Haekens, Bart Hansen, Axel Liégeois, Paul Vanden Berghe, Annemie Van Mol, dr. Françoise Verfaillie) pleit voor 'crustatieve zorg' of 'schelpzorg' als palliatieve zorg voor 'uitbehandelde' psychiatrische patiënten. De oproep wordt ook ondertekend door dr. Marc Cosyns, Guido De Geyter, Ignaas Devisch, Chris Gastmans, Gert Huysmans, Joke Lemiengre, Bert Vanderhaegen, Luc Van Gorp.

Wat als... euthanasie het enige antwoord is op ondraaglijk psychisch lijden? Frank Van Den Bleeken is als dader officieel geïnterneerd omdat hij aan een psychiatrische aandoening lijdt, toch zit hij al 30 jaar in de gevangenis. En met hem nog vele andere geïnterneerden. Na een eerdere vraag om naar een Nederlandse kliniek te worden overgebracht voor een aangepaste behandeling, vroeg hij volgens De Morgen (5 januari) vervolgens om euthanasie, waarvan de uitvoeringsdatum zou zijn vastgelegd.

Beeld rv

De vraag naar euthanasie van Van Den Bleeken laat niemand onberoerd. Wellicht niet zozeer omdat deze man geen recht zou hebben om euthanasie te vragen, maar wel omdat hij blijkbaar geen recht heeft op een goede hulpverlening conform de hedendaagse Europese opvattingen inzake internering. Los van de vraag of de euthanasiewet hier correct toegepast wordt, is de vraag van Frank Van Den Bleeken exemplarisch, niet enkel voor de forensische psychiatrie als zodanig, maar ook voor een veel grotere populatie van chronische psychiatrische patiënten. Welk antwoord is er mogelijk op uitzichtloos en ondraaglijk psychisch lijden in al zijn vormen?

Palliatieve zorg

In de somatische geneeskunde is palliatieve zorg zo goed als een evidentie geworden om met het lijden van uitbehandelde patiënten om te gaan. Palliatieve referentiepersonen en -teams hebben een plaats gekregen binnen de algemene ziekenhuizen, woonzorgcentra en in de thuiszorg, elke regio heeft zijn eigen palliatief netwerk dat op alle echelons goed verankerd zit en prachtig werk levert. Hoe pijnlijk is dan het contrast met de zorg voor de groep van chronische psychiatrische patiënten die aangeeft uitzichtloos en ondraaglijk te lijden.

De voorbije jaren is er heel wat vooruitgang geboekt in de geestelijke gezondheidszorg op het vlak van diagnostische en therapeutische mogelijkheden, het 'empoweren' van de patiënt, het 'herstelgericht' werken, enz. Niettemin blijft er een groep van patiënten over aan wie de huidige geestelijke gezondheidszorg onvoldoende antwoord biedt en voor wie ook rehabilitatie te hoog gegrepen is. Welke zorgperspectieven bieden we aan patiënten met een aanslepende eetstoornis die alle behandelingsprogramma's doorlopen hebben, patiënten met een jarenlang verslavingsprobleem die telkens hervallen, patiënten met zware persoonlijkheids¬stoornissen, patiënten met ernstig invaliderende psychotische stoornissen, en zoveel anderen ... ?

De zorg voor deze zieken is niet evident. Enerzijds dreigt het gevaar van therapeutisch fatalisme waarbij de patiënt in de steek wordt gelaten, opgegeven met een gevoel van machteloosheid. Anderzijds is er het risico op therapeutische hardnekkigheid waarbij we als zorgverleners niet kunnen aanvaarden dat echte genezing niet meer mogelijk is en behandelmodules blijven opdringen, vaak tegen de levenskwaliteit en de zorgdoelstellingen van de patiënt in.

Het is dringend nodig om de bevindingen van de klassieke palliatieve benadering vruchtbaar te maken voor de geestelijke gezondheidszorg. Wat kan palliatieve zorg voor uitbehandelde psychiatrische patiënten betekenen? Bij palliatieve zorg is niet de genezing van de patiënt het doel, wel een zo hoog mogelijk comfort. Het is 'totaalzorg' waarbij er aandacht is voor de lichamelijke, sociale, psychische, existentiële en spirituele dimensie. Tegelijk is er aandacht voor 'verlieszorg': aandacht voor verwerking van wat niet meer mogelijk is.

Schelpzorg

Daarom bepleiten wij 'crustatieve zorg' of 'schelpzorg' als palliatieve zorg voor 'uitbehandelde' psychiatrische patiënten. Klassieke palliatieve zorg gaat terminologisch terug op 'pallium', de 'mantel' van zorg en comfort die om de patiënt met een uitbehandelde lichamelijke/somatische aandoening gelegd wordt. Recente ervaring in verschillende psychiatrische voorzieningen leert ons dat psychiatrische patiënten die alle beschikbare zorgprogramma's doorlopen hebben, baat kunnen hebben bij zorg onder de vorm van een 'uitwendig of exoskelet' zoals van een schaal- of schelpdier.

Deze patiënten kunnen door hun aandoening niet langer comfortabel functioneren op zichzelf, beschikken niet over voldoende eigen, inwendige structuur ('endoskelet'), maar hangen voor meer welbevinden af van de structuur die door de afdeling wordt geboden, met een duidelijke dagindeling, geritmeerd door zinvolle activiteiten. Het gaat hier om ondersteuning, bescherming en comfort, zoals door een mantel, maar met daarbovenop een steviger dragende structuur, deze dus van een 'schelp' of 'schaal'.

België besteedde in 2013 amper 6 % van zijn budget van de gezondheidszorg aan de zorg voor de geestelijke gezondheid. Onderzoek naar de invloed van jarenlang psychisch ziek zijn op het lichamelijk functioneren, maar ook het onderzoek naar het verlichten van psychisch lijden vertoont grote leemten. In een recente kwalitatieve bevraging van psychiatrisch verpleegkundigen uitgevoerd aan de UCLeuven-Limburg blijkt alvast de onmacht in het omgaan met de vaak aanhoudende lijdensdruk van chronisch psychisch zieken, mede als gevolg van het gebrek aan expertise en structurele ondersteuning. Een eerste schatting leert ons dat in Vlaanderen een zeshonderd tot duizend patiënten voor 'schelpzorg' als psychiatrische palliatieve zorg in aanmerking zouden komen.

Elementaire hulp

Dat dit alles extra geld of verschuiving van gelden zal vragen is een feit. Het valt op dat we de laatste jaren almaar vaker de vertaling hoorden van ziekte en zorg naar economische parameters. Indien we het laatste woord geven aan een beleid dat onze menselijke last of kost feilloos kan berekenen, ligt het antwoord voor de hand.

Mensen met een psychische kwetsbaarheid worden al eeuwen weggeborgen. Bovenop een figuurlijke schuld ('Het is je eigen fout!') worden ze vandaag ook nog eens met een letterlijke schuld opgezadeld ('Je kost de gemeenschap handenvol geld!'). Het is daarom moedig en noodzakelijk om - wars van alle defaitisme - het individu niet op te geven, bijvoorbeeld onder de vorm van een beleid dat faalt om elementaire hulp te verstrekken. Want beleid waarin geen plaats is voor menselijk falen, is zelf falend beleid.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234