Maandag 16/05/2022

Brief van de dag

Beste artsen, haal ME/CVS uit de verdomhoek a.u.b.

Archiefbeeld ter illustratie. Beeld Thinkstock
Archiefbeeld ter illustratie.Beeld Thinkstock

Annelies Vanbelle is freelancejournalist.

Annelies Vanbelle

Met stijgende verbazing heb ik de laatste dagen kennis genomen van de berichtgeving over professor De Meirleir en het chronischevermoeidheidssyndroom. Niet alleen is de informatie die hierover wordt verspreid stuitend gedateerd – geen enkele journalist lijkt zich te willen inlezen in de recentste internationale bevindingen omtrent de ziekte –, ook worden hier twee zaken door elkaar gehaald. Het feit dat een professor die de ziekte biologisch verklaart lijkt te sjoemelen met tests en supplementen, bewijst niet dat de ziekte van psychosociale oorsprong zou zijn.

Zelf heb ik sinds vijftien jaar ME. Ik zeg bewust ME (myalgische encefalomyelitis) om het te onderscheiden van de grote en heterogene vergaarbak die CVS of het chronischevermoeidheidssyndroom is. In deze verzameling zitten immers alle mensen die om een of andere reden chronisch vermoeid zijn, en daar behoort wellicht ook een deelgroep toe die kampt met fysieke klachten na langdurige psychologische stress, zoals ook bij het burn-outsyndroom en depressie voorkomt.

Bij echte ME speelt zo goed als altijd een biologische oorzaak. Meestal is dat een infectie die in plaats van opgelost wordt blijvende schade veroorzaakt aan het immuunsysteem. In mijn geval werd die schade veroorzaakt door het krijgen van een resem vaccinaties op één dag. De ‘chronische vermoeidheid’ is bij ME niet altijd het lastigste of voornaamste symptoom. Wel de neurologische en immunologische klachten die onvoorspelbaar en meestal erg invaliderend zijn. ME-patiënten zijn vatbaarder voor infecties, en om een of andere reden blijven die ook veel langer sluimeren, soms jarenlang. Internationaal is hierover de laatste jaren heel wat kennis verzameld.

Op dit moment lijkt professor De Meirleir de grote boosdoener, maar eigenlijk ligt de kern van het probleem elders. Wantoestanden kunnen enkel ontstaan doordat de klassieke geneeskunde een groot hiaat laat wat CVS- en dus ook ME-patiënten betreft. Doordat er niet genoeg onderzoek gebeurt naar de verschillende deelgroepen en zij dus ook niet adequaat behandeld worden. Doordat men in België de ziekte niet wil onderzoeken zoals ze onderzocht moet worden.

Radeloze patiënten met veel pijn en een lage levenskwaliteit vangen in het reguliere circuit vaak bot. Hierdoor zoeken ze zowel in het klassieke als alternatieve circuit hun toevlucht tot artsen die het niet altijd goed met hen voor hebben en die meestal hun portemonnee een heel pak lichter maken. Schrijnend maar begrijpelijk is het, hoe men tot alles bereid is om een beetje aan levenskwaliteit te winnen.

Het wordt de hoogste tijd dat de geneeskunde in dit land vertrekt van de patiënt zelf in plaats vanuit een hokjesdenken waarin iemands klachten gepast moeten worden. Past dit niet, dan ‘bestaat’ de ziekte zogenaamd niet en wordt men onverrichterzake naar huis gestuurd, met nog steeds evenveel pijn en evenveel vragen. Geen enkele nieuwe ontdekking in de wetenschap is vanuit dergelijke stugheid ontstaan. Ik wil dan ook een warme oproep doen aan de wetenschappers en artsen in dit land om openheid te hanteren naar ME/CVS-patiënten toe, zodat men niet meer te rade moet gaan bij artsen van bedenkelijk allooi. Wat wij verlangen is de bereidwilligheid om gedegen onderzoek te doen naar de ziekte, en dat men zich durft te meten met internationale onderzoekers die wel ambitieus zijn, zodat werkelijk wordt gezocht naar gepaste behandelingen die voor iedereen betaalbaar zijn.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234