Woensdag 29/01/2020

Opinie

Beseft Etienne Vermeersch hoevelen hij ten diepste heeft geraakt?

René Stockman. Beeld Thomas Sweertvaegher

Broeder dr. René Stockman is Generaal Overste bij de Broeders van Liefde.

De discussie rond kinderen met het syndroom van Down kwam opnieuw in volle actualiteit bij het bekendmaken van het nieuws dat in België voortaan de niet-invasieve zwangerschapstest door de mutualiteiten zal terugbetaald worden. Tot nu toe was dit niet het geval en sommigen vonden dat minder financieel krachtige vrouwen gediscrimineerd werden omdat ze niet de mogelijkheid hadden vroegtijdig te vernemen of hun kind al dan niet een erfelijke afwijking had. 

De focus ging vooral naar het Syndroom van Down waarvan geweten is dat de prevalentie stijgt naarmate de ouderdom van de vrouw toeneemt. Met de niet-invasieve test kan men op een veilige en relatief eenvoudige wijze vaststellen of het kind dat men verwacht al dan niet het Syndroom van Down heeft, en bijna logisch klinkt dan dat indien dit het geval zou zijn, abortus de meest aangewezen oplossing is.

In een interview stelde de Gentse Professor Emeritus Etienne Vermeersch dat hij uitziet naar de dag dat het Syndroom van Down helemaal zou uitgeroeid zijn, en hij vergeleek het met de strijd tegen de pokken en de polio. De woorden die hij gebruikte om de kinderen met het Syndroom van Down te beschrijven, tartten alle verbeelding. Het waren volgens hem kinderen die onmogelijk een waardig leven konden hebben en aldus zou het een zegen zijn dat deze kinderen niet meer geboren hoeven te worden.

Beseft de professor, die niet aan zijn proefstuk is om dergelijke provocerende en mensonterende, mag ik zelfs zeggen absurde taal uit te spreken, hoevelen hij daarmee ten diepste heeft geraakt?

Niet in het minst en zelfs in eerste instantie de kinderen en mensen met het Syndroom van Down zelf. Deze mensen hebben inderdaad een afwijking, die we op wetenschappelijke wijze goed kunnen omschrijven. Zij zullen nooit volledig zelfstandig in het leven kunnen staan en blijvende ondersteuning nodig hebben, en ook fysisch zijn ze meer gevoelig voor een aantal cardiologische en respiratoire afwijkingen. Maar hiermee zijn we aan het einde van onze negatieve quotaties. 

Is een minder zelfstandig leven, blijvende ondersteuning en eventueel een aantal somatische onvolkomenheden een reden om iemand als onwaardig te bestempelen? Gaan we nu echt terug in de tijd en zullen alleen nog de Übermenschen onder ons kans tot leven krijgen en vooral de kans om verder te leven? 

 Welke zijn onze criteria om te bepalen dat dit leven een waardig leven is en een ander onwaardig? Is alles wat fragiel en onder de lijn van onze statistische gemiddelden ligt gedoemd om op termijn uit de wereld te verdwijnen? En zullen we dan kunnen en mogen spreken van een betere wereld, omdat er geen pokken, polio en Syndroom van Down meer te bespeuren vallen? Ik huiver zelf bij deze zin en de wijze waarop deze aandoeningen op dezelfde lijn worden geschreven. Nochtans herhaal ik gewoon de woorden van Vermeersch. 

Met de uitroeiing van de pokken en de polio geeft men beter leven aan mensen, terwijl het Syndroom van Down alleen maar uit te roeien is wanneer men de dragers ervan preventief doodt. Zo cru klinkt het. En wie zijn we om te beweren dat nu juist deze mensen een onwaardig leven hebben, een ongelukkig leven hebben? 

Ik ben beroepshalve veel met deze kinderen en mensen in contact geweest, en ik kan getuigen dat ik bij vele van hen een diepe vreugde heb mogen ontdekken, een vreugde om eenvoudige zaken in het leven, een vreugde die wij heel dikwijls verleerd hebben en niet meer kennen. Velen zijn zeer sociaal en stralen echt liefde en vriendschap uit naar hun medemensen, naar hun ouders en familie, naar hen die hen helpen en ondersteunen. 

Voor hen die niet onmiddellijk de gelegenheid hebben of hadden deze mensen te ontmoeten, verwijs ik naar de prachtige film Le huitième jour, met in de hoofdrol een persoon met ja, het syndroom van Down. Of ik verwijs naar initiatieven waarin deze mensen actief betrokken zijn en zelfs een hoofdrol spelen en waarbij men zich niet fixeert op wat ze niet kunnen, maar waar juist de talenten die ze hebben positief worden ingeschat en gestimuleerd en vooral gewaardeerd. Zo zie ik Paul nog altijd thuiskomen met een gouden medaille rond de hals die hij zojuist op de Paralympics had gewonnen. Zijn vreugde kon niet op.

De uitspraak shockeerde ongetwijfeld ook vele ouders van deze kinderen. Opnieuw zult u me hier niet horen zeggen dat het nieuws dat het kind dat men verwacht het syndroom van Down heeft een boodschap is waarbij men zal juichen. Ik begrijp ten volle de tragedie die dit in een gezin kan teweegbrengen, de twijfel die dit veroorzaakt, de verstoring van de gemaakte plannen, van de organisatie van het gezinsleven en zelfs van de werksituatie. 

Het hebben van een kind met een handicap is en blijft een ingrijpend gebeuren en stelt mensen voor een opgave. We kunnen het niet veralgemenen: er zijn ouders die het niet kunnen verwerken en het hebben van een kind met een handicap als een blijvende last zien, er zijn er die langzaam groeien in de verwerking en de aanvaarding, er zijn er die daarna getuigen dat het een ervaring is die in aanvang moeilijk was maar hen als mens en als gezin op een onvoorspelbare wijze deed groeien, er zijn er die openhartig getuigen dat dit kind hun meest geliefde kind is geworden waarvan ze ook enorm veel liefde mogen ontvangen. 

Dat ouders meer zorgen hebben met dit kind dan met een ander, moet niet per se als negatief worden beschouwd. Zichzelf kunnen wegschenken en zelfs wegcijferen om aan iemand een beter leven te geven zal misschien hoger scoren op de schaal van het welbevinden dan het individueel streven naar de zogenaamde zelfrealisatie volgens de gekende piramide van Maslow. Het is spijtig dat ouders die een kind met het syndroom van Down verwachten van hun gynaecoloog dikwijls alleen maar een omschrijving krijgen van al de negatieve syndromen en symptomen waarmee ze mogelijks zullen geconfronteerd worden, waarbij het besluit dan ook vlug genomen is. Mensen aanmoedigen en ondersteunen om in deze kinderen ook en vooral de positieve kanten te ontwaren zit er veelal niet meer in.

Vermeersch heeft zeker ook de opvoeders en de begeleiders van kinderen en mensen met het syndroom van Down tegen de haren gestreken. Deze mensen zetten zich in om met deze kinderen en mensen een deel van hun levensweg af te leggen. Hun inzet is groot, hun professionaliteit navenant en ze proberen deze mensen met een beperking tot een zo hoog mogelijke bestaanswijze te brengen.

Zij zijn de kunstenaars die op de meest fijngevoelige wijze de verborgen talenten en vaardigheden van deze kinderen en mensen weten wakker te maken en te stimuleren, en dat door hen dagelijks nabij te zijn. De diepe voldoening die ze mogen ondervinden om hun loopbaan aan deze mensen te wijden valt meestal niet te beschrijven. Zij geven veel aan professionele inzet, maar ze ontvangen evenveel en dikwijls nog meer aan genegenheid, vriendschap, noem het maar liefde in zijn meest zuivere vorm.

Deze kinderen en mensen met een beperking beschikken over verborgen talenten om juist de medemenselijkheid en de gratuite inzet voor elkaar aan te wakkeren. Onze wereld zou armer worden aan deze diep menselijke waarden indien er geen mensen meer zouden zijn die ons daartoe dikwijls woordeloos maar wel opvorderend blijven uitnodigen.

Neen, Mijnheer Vermeersch, uw droom over een betere wereld gaat niet op. Stop met dergelijke nonsens te verkopen en ga liever op uw oude dag wat vrijwilligerswerk doen op plaatsen waar u ook deze mensen met het syndroom van Down kunt ontmoeten. Gegarandeerd dat ook een geleerde professor als u nog heel veel van hen zou kunnen leren.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234