Donderdag 17/10/2019

Column Mark Coenen

A disease with klikpedalen, dat zijn wij

Mark Coenen. Beeld rv

Mark Coenen is columnist van De Morgen.

We’re a virus with shoes: het is een uitspraak van de betreurde Bill Hicks die wij ons herinneren dankzij de al even betreurde (pdw). Ik moest eraan denken toen ik hoorde dat Frank Deboosere vorige week bekendmaakte dat hij zijn fietsschoenen definitief aan de haak moet hangen. We’re a disease with klikpedalen.

Artrose is de degeneratieve aandoening van het kraakbeen in de gewrichten. Dat is geen pretje. Artrose is daarenboven een chronische ziekte waar je nooit meer van geneest en heeft een erfelijke component. 

Zo zijn er vele ziektes. Minder bekend dan artrose, waarvan we allemaal wel van gehoord hebben en waarvan we veel kans hebben om het zelf te krijgen. Tachtig procent van de mensen boven de zeventig hebben er last van. Artroselijders zijn met velen: sommigen voorspellen zelfs het weer op tv.

Er zijn verschrikkelijk veel verschillende soorten ziektes die veel zeldzamer zijn. Men schat dat er meer dan 7.000 zijn, waarvan er eentje is die ik goed ken, omdat mijn oudste dochter die heeft: de familiaal mediterrane koorts. FMF. Men zou denken dat dat een familiegriepje is dat in het zuiden van Europa veel voorkomt en te verhelpen is met een warme kruik en een citroenthee, maar dat is het niet. Het is alsof je lijf van binnen opbrandt. Alles ontsteekt.

Lotje won de lotto

Mijn dochter kreeg de eerste symptomen toen ze al volwassen was: onverklaarbare en onverdraaglijke pijn in buik, borst, gewrichten en spieren. Koorts die niet te temmen valt. Ellende die alleen na ziekenhuisverblijf en draconische pijnstilling tijdelijk verholpen kon worden. Na maandenlang onderzoek bleek dat zij een auto-inflammatoire aandoening heeft, die vooral aangetroffen wordt in het Middellandse Zeegebied. Vandaar de naam.

De ziekte kan alleen overgedragen worden als de beide ouders drager zijn van het gen. Lotje won de lotto want dat waren wij: toeval bestaat, zelfs als je het niet wil. Het enige positieve aan zo’n chronische ziekte is dat je er waarschijnlijk niet sneller aan doodgaat dan de gelukzakken die in een betere genenpool hebben gezwommen. Maar dat is alles.

Je leven verandert, je wordt patiënt die tot je laatste dag zware medicijnen moet nemen om de ziekte onder controle te houden, je voelt je constant misselijk en moe. Vrolijk wordt een mens daar niet van en in tegenstelling tot andere ziektes is dat weinig deelbaar: behalve op Facebook-pagina’s met veel Spaanse namen. Niemand heeft hier ooit gehoord van die ziekte. Uniek zijn is leuk, maar als je ziek bent heb je graag wat lotgenoten.

De hele maand september staat in het teken van de zeldzame ontstekingsziektes. Vandaag is het de internationale dag van de familiaal mediterrane koorts. Feest! Morgen is het de beurt aan SIVA: STING-geassocieerde vasculopathie die begint tijdens de kindertijd. 

Onbekend, onbemind.

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234