Woensdag 17/07/2019

Gezondheidszorg

Waar de medische nood het hoogst is: "Lijst met zware aandoeningen moet behandeling patiënten versnellen"

Stijn Hoorelbeke heeft de ziekte van Duchenne en woont samen met zijn vrouw in een huis voor begeleid zelfstandig wonen. Beeld Jonas Lampens

Het Riziv heeft een lijst klaar van veertig ziektes waarvoor de nood aan nieuwe medicatie en behandelingen het hoogst is. Farmabedrijven die hier iets voor ontwikkelen, kunnen een terugbetaling krijgen vóór het medicijn is goedgekeurd.

Zenuwziektes die al op jonge leeftijd tot ernstige verlammingen leiden, kwaadaardige hersentumoren zonder kans op genezing, zeldzame kankers die vooral kinderen treffen, verwoestende spierziektes... De lijst 'onbeantwoorde medische behoeftes' die het Riziv heeft samengesteld, herbergt een trieste collectie menselijk leed.

Telkens gaat het om ziektes die de levenskwaliteit van de patiënt erg aantasten, maar waar op dit moment nauwelijks een behandeling voor is. De lijst met veertig aandoeningen moet het Riziv helpen de juiste prioriteiten te stellen. Komen farmabedrijven met nieuwe geneesmiddelen hiervoor, dan weet het Riziv meteen welke daarvan het dringendst zijn.

"Deze lijst moet ervoor zorgen dat patiënten sneller een behandeling kunnen krijgen", zegt professor Rene Westhovens (UZ Leuven), voorzitter van de werkgroep die de rangschikking samenstelde. "Nog voor er pakweg een goedkeuring is van het Europees Geneesmiddelenagentschap, zullen medicijnen voor deze ziektes beschikbaar worden."

Het systeem moet vermijden dat hoogdringende medicijnen de hele administratieve mallemolen moeten doorlopen. De goedkeuring en terugbetaling van een geneesmiddel neemt vaak maanden tot jaren in beslag. Tijd die de patiënten in deze gevallen soms niet eens hebben.

"Farmabedrijven kunnen bij ons dossiers indienen, nog voor ze pakweg een goedkeuring hebben van het Europees Geneesmiddelenagentschap", zegt Westhovens. "Wij zorgen dan voor een forfaitaire vergoeding totdat de hele terugbetaling is geregeld."

Komt een farmabedrijf met een medicijn voor een 'onbeantwoorde medische behoefte' en voldoet het aan alle voorwaarden, dan krijgt het voor dat dossier 20- à 25.000 euro. Daarnaast voorziet het Riziv nog eens 2.500 euro per patiënt per jaar. In de tussentijd worden de echte terugbetalingsmodaliteiten uitgeklaard.

Westhovens verwacht het eerste dossier volgende maand. "Er is nog wat koudwatervrees", zegt hij. "Voor farmabedrijven is dit natuurlijk een compleet nieuwe manier van werken. Bovendien zijn we bij de eerste landen in Europa die dit doen. Iedereen kijkt hier met grote ogen naar."

Katja Brouwers.Patiënt met SMA. Beeld Jonas Lampens

Criteria van rangschikking

Westhovens moet toegeven dat het niet eenvoudig is om een ranking samen te stellen van ziektes. Hoe bepaald je welke ziekte 'erger' is en hoe creëer je een hiërarchie van medische ellende? "We hebben ons gebaseerd op verschillende criteria", legt hij uit. "Zo hebben we gekeken naar de impact op de levensverwachting, de levenskwaliteit, de zeldzaamheid, sociale kwetsbaarheid en de impact op de samenleving."

Hoe zeldzamer een ziekte, hoe hoger in de ranking. Treft de ziekte kwetsbare groepen zoals kinderen of zwangere vrouwen, dan krijgt die meer gewicht. Zorgt een aandoening voor beperkte mobiliteit, gaat ze gepaard met pijn en ongemakken of heeft ze een grote impact op de leefomgeving van de patiënt, dan bepaalt dat mee de finale 'score'. "We hebben al die categorieën in een computerprogramma gestopt, en dat gaf ons uiteindelijk deze ranking."

Voor deze lijst gaf de farmaceutische industrie de aanzet. "Zij hebben ons een lijst van ziektes bezorgd waarvoor een geneesmiddel in de maak is", zegt de Leuvense prof. "Op die manier wisten we ook dat er voor die aandoening een terugbetaling zit aan te komen. In de toekomst moet het mogelijk zijn om een nog veel bredere lijst samen te stellen, maar zover zijn we nu nog niet."

Het Federaal Kenniscentrum werkte vorig jaar een methodologie uit voor zo'n ranking, maar uiteindelijk was die te laat klaar voor de lijst van 2016. Vanaf volgend jaar moet die methode wel gebruikt worden. "Al zal die wellicht niet zoveel verschil maken", zegt Westhovens. "Sowieso is deze lijst niet in steen gebeiteld. Als er voor een bepaalde ziekte opeens een goed geneesmiddel bestaat, is het natuurlijk niet logisch dat die in de lijst blijft staan. Het is de bedoeling om die elk jaar te herzien."

"Ik focus op wat ik wel nog kan"

Kris Van Reusel (41) lijdt aan ALS.

Amyotrofische Laterale Sclerose, in het voorjaar van 2010 wist Kris Van Reusel eindelijk wat hij had. Eind 2009 liet de sportieve bankbediende plots en zonder reden een fles La Chouffe uit zijn handen vallen. "Ik had ineens een onverklaarbaar krachtverlies. Op dat moment wist ik wel dat ik twee discushernia's in mijn nek had, dus ik dacht dat die waarschijnlijk op een zenuw duwden of iets dergelijks.

"Wanneer de naam ALS viel, was mijn eerste idee: goed, we weten eindelijk wat er mis met me is, nu kunnen we eraan gaan werken. De dokter kwam dan echter met het ontnuchterende verhaal dat ALS-patiënten in 80 procent van de gevallen nog maar 3 à 5 jaar te leven hebben. Ik was toen 35."

Langzaamaan moesten zijn sportieve hobby's eraan geloven. "Voetbal, squash en lopen. Dat laatste pas in een later stadium. Ik heb andere uitlaatkleppen moeten zoeken. Direct na de diagnose heb ik één nacht gehuild als een klein kind, maar de ochtend nadien al dacht ik: kom op man, vandaag begint de rest van je leven, stoor je niet aan futiliteiten, doe enkel nog wat je graag doet, en vooral: geniet."

Kris Van Reusel, ALS-patiënt. Beeld Jonas Lampens

Kris Van Reusel heeft een goede raad voor alle patiënten: "Focus op de dingen die je wel kunt en lig niet wakker van de dingen die je niet (meer) kunt."

Zijn vrienden weten dat ze zonder schroom over eender welk onderwerp kunnen praten. "Ook over mijn ziekte zelf. Mensen moeten zichzelf kunnen zijn bij jou, kunnen ze dat niet, dan dreig je ze te verliezen." Dat ALS de tweede plaats inneemt op de ranglijst, begrijpt Van Reusel. Het is een ingrijpende diagnose.

"Soms moet je durven een egoïst zijn, moet je durven alleen dingen te doen die je leuk vindt. Maar je moet ook niet overdrijven. Familie en vrienden zijn heel belangrijk, dus jaag ze niet in het harnas door steeds je zin door te drijven. Ik heb al met hen gebotst, dus wees voorzichtig in je aanpak. Maar toch, je hoeft niets te doen uit beleefdheid."

"Mijn ziekte helpt me relativeren"

Stijn Hoorelbeke (31) lijdt aan de Ziekte van Duchenne.

Duchenne-spierdystrofie is een ernstige erfelijke en fatale spierziekte, die nagenoeg altijd jongens treft. "De broer van mijn moeder overleed eraan, dus ergens was er wel een vermoeden dat ik het ook kon hebben."

Amper drie jaar was Stijn Hoorelbeke toen het verdict viel. Een leven zonder Duchenne kent hij dus niet. Al kon ik in de eerste jaren wel gewoon stappen en hollen. Sinds zijn negende zit hij in een rolstoel. "Maar ik heb verder altijd gewoon onderwijs gevolgd."

Sterker, hij studeerde Slavistiek en later Internationale betrekkingen aan de KU Leuven. "Ik zat op kot in het Romerohuis, een aangepast huis voor studenten met een fysieke beperking." De begeleiding van de gehandicapte jongeren gebeurt door medestudenten. Die wonen bij hen in, en helpen bij de verzorging. "Ik was aanvankelijk een beetje bang voor die stap, want ik was nog nooit van huis weggeweest. Maar het is al bij al heel vlot gelopen, en ik kon toch deelnemen aan het studentenleven."

Stijn Hoorelbeke heeft de ziekte van Duchenne. Beeld Jonas Lampens

Na de studie volgde even een dip. Stijn Hoorelbeke zag zijn kotgenoten vertrekken richting job, richting leven. "Ik dacht: mijn leven staakt hier." Maar hij knokte terug en focuste sindsdien enkel op de positieve zaken. "Ik leerde mijn vriendin kennen, die zelf ook een fysieke beperking heeft. We kennen elkaar nu drie jaar en deze zomer zijn we gehuwd. Onze huwelijksreis was één week Normandië. Misschien niets spectaculairs, maar wij kunnen genieten van eenvoudige dingen. Ik durf zeggen dat onze relatie veel dieper is dan bij andere mensen zonder beperking."

Die beperking zorgt ervoor dat het koppel hun kinderwens niet kan waarmaken. Dat is een reality check, net zoals de beperktere levensverwachting. "Daardoor kunnen we ook veel beter relativeren, en maken we ons niet druk in futiliteiten. Veel mensen zouden dat moeten leren."

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden