Woensdag 03/06/2020

Zorg

In quarantaine met een kind met een beperking: ‘We leveren hier een olympische prestatie’

Erika Vleminckx en haar zoon Len.Beeld Wouter Van Vooren

Thuiszitten met een gezonde kleuter mag dan een hele beproeving zijn, voor ouders van een kind met een beperking is het de voorbije maanden loodzwaar geweest. Drie van hen getuigen over hoe ze het hoofd boven water proberen te houden. ‘Ik ben de voorbije maanden juf, meester, ergotherapeut, logopedist en kinesist geweest.’

Erika Vleminckx (65): ‘Humor houdt ons op de been’

Het zijn slopende weken geweest, geeft Erika toe. “Ik moest niet alleen voor mijn man zorgen, die aan parkinson lijdt en dementerend is, maar ook voor Len, mijn 27-jarige zoon met het downsyndroom. Len is absoluut niet zelfredzaam, praat nauwelijks en heeft het verstandelijke vermogen van een kind van 4 jaar. Maar hij is een schat van een kerel.

“De voornaamste zorgtaak voor Len bestaat erin dat ik hem bezighoud. Dat doe ik door wandelingen met hem te maken, spelletjes te spelen en hem verhalen voor te lezen. We zingen ook veel liedjes; het hele repertoire van Kapitein Winokio kennen we ondertussen van voren tot achteren. Het is, vooral nu, belangrijk de vrolijkheid er wat in te houden.

“Voor de coronacrisis uitbrak, ging Len iedere dag werken in het dagcentrum De Zonnebloemen in Deurne, waar mensen met een verstandelijke beperking worden tewerkgesteld. In een zorginstelling heeft hij nooit gezeten; sinds zijn geboorte heb ik me volledig over hem ontfermd. Dat is altijd behoorlijk intens geweest: tot hij 15 jaar was, had hij veel problemen met zijn longen, waardoor hij dagelijkse verzorging nodig had. Ik heb me er dus snel over moeten zetten dat ik zelf niet meer zou kunnen werken. Zorgen voor mijn zoon nam een hele dag in beslag.

“Len zou zelfs tijdens de coronacrisis aan de slag kunnen blijven bij De Zonnebloemen, maar daar vind ik hem, met zijn longen, te kwetsbaar voor. Ondertussen zijn we ook zo op elkaar ingespeeld dat het al bij al een mooie tijd is. Je krijgt en geeft een ganse dag liefde, hè. Maar je moet het ook kunnen: je hele leven aan de kant schuiven om plaats te maken voor een hulpbehoevend kind.

“Aan het begin van de crisis wist ik al dat dit zwaar zou worden. Vooral omdat we niet meer op dezelfde manier konden buitenkomen als voordien. Len is bovendien gek op sociaal contact, en dat valt nu helemaal weg. Hij ging ook graag naar de Stadsfeestzaal in Antwerpen – ik weet niet waarom, ik denk dat die plek hem visueel overweldigt – en voor hem is het onbegrijpelijk dat dat nu niet meer kan. Het is hartverscheurend om dat onbegrip te zien, en de enige manier om daar door te breken, is met humor. Zonder humor stuit je alleen op meer verzet.

“Sinds we in quarantaine zitten, heeft Len veel trieste momenten. Een van de eerste dingen die hij zegt als hij wakker wordt, is dat hij zich verdrietig voelt. Dan moet ik er snel bij zijn, of die emoties kunnen uitmonden in een woede-uitbarsting waarbij er weleens schoenen door de kamer vliegen. Als we dan snel een liedje zingen, merk je dat die woede weer gaat liggen.

“Ook de fysieke zorgen voor Len hebben de voorbije weken hun tol geëist. Ik moet hem bijvoorbeeld zelf wassen en aankleden. Zeker omdat ik zelf aan een zenuwziekte lijd, kan dat een uitputtingsslag zijn. Mijn huishouden ligt er al enkele weken bij als een puinhoop, maar dat is dan maar zo. Overmorgen komt de poetsvrouw opnieuw langs, en geloof me: dat is een groot feest.”

Financieel is het de voorbije maanden bijzonder pittig geweest, zegt Erika. “We leven met drie van het pensioen van mijn partner en mij, en van het geld dat Len verdiende in het dagcentrum. De overheid voorziet gelukkig in steunmaatregelen voor mensen in onze situatie. Normaal zouden we nu vrij snel recht hebben op een maandelijkse bijdrage van een kleine 1.000 euro, zolang de coronacrisis duurt. Dat zou een enorm verschil maken. Ik zie dus wel een beetje licht aan het einde van de tunnel.”

Goedele Devroy en haar zoon Quinten.Beeld Bob Van Mol

Goedele Devroy (52): ‘Alleen had ik dit nooit aangekund’

“We houden het nog vol, maar het is zwaar geweest”, zegt VRT-journaliste Goedele Devroy met een veelzeggende zucht. Ze zorgt al meer dan twee maanden voltijds voor haar zwaar gehandicapte zoon. “Quinten is 21 jaar maar heeft het verstand van een eenjarig kind. Hij is volledig incontinent en moet voortdurend geëntertaind worden. Je kunt hem niet alleen laten; zodra hij wakker is, moet ik hem in de gaten houden. Als ik dat niet doe, leidt dat tot gevaarlijke situaties: ’s ochtends zou hij alleen de trap af wandelen, maar daar is hij niet stabiel genoeg voor.

“Het is sinds de eerste maanden van zijn leven geleden dat ik langer dan een week aan een stuk voor Quinten heb moeten zorgen. De dagopvang waar hij vroeger naartoe ging, sloot maar één keer per jaar een week lang de deuren. En vzw Bindkracht, een voorziening die ik zelf met andere ouders heb opgericht, ging normaal nooit dicht. Wat we hier nu aan het doen zijn, is dus echt een olympische prestatie.”

De keuze om Quinten voltijds thuis op te vangen, nam Goedele niet zelf. “Op woensdag 11 maart kreeg ik telefoon: ik moest kiezen wat er de komende drie weken met Quinten zou gebeuren. Ik had de keuze om hem achter te laten in Bindkracht, of om hem voltijds naar huis te halen. Ik heb toen, met pijn in het hart, besloten om hem daar te laten, omdat ik nog aan het werk was. Maar de volgende dag kreeg ik te horen dat hij koorts had en dat de arts beslist had dat hij thuis in quarantaine moest. Ik dacht: dit redden we nooit. Ik moest ook onmiddellijk stoppen met werken. Dat ging niet anders: je kunt je niet langer dan een kwartier concentreren, je moet constant pampers verversen, entertainen, eten en drinken geven. De wandelingen die we twee keer per dag samen maken, zijn eigenlijk de enige rustpunten.

“Hoe ouder Quinten wordt, hoe moeilijker het ook wordt om voor hem te zorgen. Ik moet zijn tanden bijvoorbeeld elke ochtend en avond poetsen, maar dat laat hij niet zomaar doen. Soms is dat echt een gevecht. Gelukkig helpt mijn vriend me om hem op zulke momenten onder controle te houden. Als ik er nu alleen had voorgestaan, had ik dit niet aangekund. Hij slaapt ook steeds minder; een paar nachten geleden was het halfvijf toen hij uiteindelijk in slaap viel.

“Ik heb intussen, na lang aarzelen wegens het besmettingsgevaar, toch thuishulp voor Quinten aanvaard. Zo hebben we nu twee keer per week vier uurtjes vrij. Het is mentaal even heel moeilijk geweest, en die twee namiddagen per week geven wat zuurstof om de draad daarna weer op te pikken. Soms gebruik ik die namiddag om gewoon wat mails te lezen en te beantwoorden. Daar kom ik anders nooit aan toe.

“Met Quinten gaat het goed, hij heeft er allemaal niet zo veel last van. Ik zie hem doodgraag en ben ergens ook blij dat hij bij mij is tijdens deze periode. Als hij in Bindkracht was gebleven, had ik hem nu al langer dan acht weken niet gezien. Dan was ik ook doodongerust geweest. Als je goed geslapen hebt, is het zelfs een cadeau om zo veel tijd met je kind te kunnen doorbrengen. In die zin ga ik het ook heel moeilijk vinden als ik hem weer moet afgeven.

“Ik maak me wel ernstig zorgen over de toekomst van vzw Bindkracht. Social distancing valt niet vol te houden met bewoners met ernstige mentale beperkingen. Al het beschermingsmateriaal en het extra personeel dat we nodig hebben omdat de bewoners zo weinig mogelijk met elkaar in contact mogen komen, kosten handenvol geld. Vrijwilligers mogen we niet meer inzetten, en de vele benefietacties die we normaal de hele zomer organiseren, mogen niet doorgaan. Wij zien het op dit moment allemaal even niet. Een snel vaccin, dat lijkt me het enige waarop we kunnen hopen.

“Ik maak me ook zorgen over de meer dan 18.000 mensen die op de wachtlijst voor een persoonsvolgend budget staan, waarmee ze thuishulp of een plaats in een voorziening kunnen betalen. Met de economische crisis die we nu gaan beleven is de kans er niet groter op geworden dat de overheid fors zal investeren om die wachtlijsten te verkorten. De onderfinanciering van de gehandicaptenzorg was al dramatisch, ik vrees dat het nu nog erger wordt. Als je constant thuis zit met je gehandicapt kind, zit je voortdurend in lockdown, hè.”

De familie Vermeir: Lucas, Lieve, Marte en Steven.Beeld Bob Van Mol

Steven Vermeir (46) en Lieve Vanderlinden (43): ‘Die eerste zaterdag heb ik een hele dag gehuild’

Het is acht uur, het applaus voor de zorg is net verstomd, en hun dochter Marte ligt net in bed. “Eindelijk”, zuchten Steven en Lieve. “Marte is 12, en sinds twee jaar hebben we een diagnose: ze lijdt aan het zeldzame Helsmoortel van der Aa-syndroom”, vertelt Steven. “Dat houdt in dat ze een verstandelijke beperking en autisme heeft. Ook haar ogen, maag en darmen functioneren niet naar behoren, net als haar motoriek.”

“Voor de crisis ging Marte elke dag naar het bijzonder onderwijs, waar een dagopvang aan gekoppeld was, en ’s avonds kwam ze terug naar huis”, zegt Lieve. “De zorg verdeelden we tussen ons twee. Maar doordat Steven door de coronacrisis technisch werkloos is geworden en ik nog steeds aan de slag ben, neemt hij nu de voornaamste zorgtaak op zich. Als je niet op de hoogte bent van haar syndroom, zie je een mooi en vrolijk meisje. Maar ze is wel volledig afhankelijk van ons. Haar kleren aantrekken, haar in bad stoppen en eten geven, dat moeten we nog steeds zelf doen.”

Steven: “Marte kan niet praten, dus communiceren doen we vooral met onze handen en aan de hand van foto’s. Dat ze zich soms niet verstaanbaar kan maken, vindt ze frustrerend. Dat merk je aan haar gedrag: er wordt aan kleren en aan oren getrokken, mijn bril wordt al eens van mijn neus gerukt. Ik wist niet dat er verzekeringen bestonden voor brillen, maar die hebben we dus wel moeten nemen. (lacht)

“Haar autisme maakt dat ze zich niet zelf kan bezighouden. We moeten haar voortdurend entertainen”, zegt Steven. “Ook haar slaap is verre van ideaal. Vanmorgen is mijn dag gestart om halfvijf. Dat is een uur waarop je wel een vliegtuig wilt nemen om op vakantie te vertrekken, maar om echt al op te staan is dat toch pijnlijk vroeg. Soms vallen we daarna nog samen in slaap in de zetel, maar goed voor je nachtrust is dat niet.”

“Zelfs alleen naar het toilet gaan is onmogelijk, omdat ik haar niet alleen op een stoel kan achterlaten. Een douche nemen zonder gestoord te worden is me de afgelopen weken een paar keer gelukt, maar ik ben meer dan eens uit de douche moeten spurten omdat Marte de handdoeken uit de kast aan het gooien was. Dan loop je een hele dag rond met zo’n vervelend jeukend gevoel.”

Sinds 13 maart kan Marte niet meer terecht in de school voor bijzonder onderwijs waar ze dagelijks naartoe ging. “Lieve heeft haar de eerste twee dagen opgevangen, en toen is mijn werk weggevallen”, zegt Steven. “Een geluk bij een ongeluk, was dat. Ik werk in een boekbinderij, en daar konden ze de social distancing niet meer garanderen. Als ik niet zonder werk was gevallen, zaten we nu met een reusachtig probleem. Want er is ook nog onze 15-jarige zoon Lucas die we moeten opvolgen met schoolwerk.”

“Ik had echt een mental breakdown toen ik hoorde dat de scholen zouden sluiten”, geeft Lieve toe. “Die eerste zaterdag heb ik een hele dag gehuild, omdat ik ook wel wist dat deze situatie niet in een week opgelost zou zijn. Ik zag het even niet zitten.”

“Toen ik vroeger tijdens vakanties drie dagen voor Marte moest zorgen, was ik telkens heel blij om nadien terug te gaan werken”, knikt Steven. “Voor een hulpbehoevend kind zorgen is intens: je brein staat geen seconde stil, je moet voortdurend anticiperen op wat mogelijk kan mislopen. Ik ben de voorbije maanden juf, meester, ergotherapeut, logopedist en kinesist geweest. En als Marte merkt dat je zelf niet goed weet wat te doen, of als je een mindere dag hebt, gaat ze vaak net wat meer uitdagen.”

Lieve: “Samen met de school hebben we een beetje hulp op maat van ons gezin gevonden. Marte wordt er drie keer per week drie uurtjes opvangen. Die paar uurtjes rust maken een groot verschil. We hebben het geluk dat we dichtbij wonen.”

“De school waar Marte naartoe gaat, heeft laten weten dat ze dit jaar niet meer aan lesgeven beginnen”, zegt Steven. “Zolang er geen vooruitzichten zijn voor een dagopvang waar we Marte naartoe kunnen sturen, moet mijn technische werkloosheid verlengd worden. Er zit niets anders op.”

Er zijn gelukkig ook enkele lichtpuntjes waar Steven en Lieve zich met beide handen aan vastklampen. “De voorbije weken heeft Marte barbecue-worstjes leren eten, en heeft ze leren schommelen”, zegt Steven. “Sinds ze thuiszit, leert ze enorm veel bij. Voor ons mag dat dan vermoeiend zijn, we zijn daar natuurlijk heel blij mee.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234