Woensdag 17/07/2019

Reportage

‘Het enige wat ik echt mag eten, zijn boterhammen, En paprikachips’

Jarne (14) danst erop los tussen twee spelbegeleidsters: ‘Het enige wat ik echt mag eten, zijn boterhammen, En – je gelooft het nooit – paprikachips.’ Beeld Illias Teirlinck

Voor acht chronisch zieke kinderen begon de ­zomervakantie een week vroeger. Zij trokken naar Villa Rozerood, dicht bij het strand, waar het UZ Gent een vakantiekamp organiseerde. Daar kwamen ze tot rust en tot leven. ‘Hola, tijd voor mijn pilletje!’

“Zal ik je knuffelbeer terug meenemen? Dan heb ik thuis nog iets van jou”, grapt Gunther. “Nee”, gilt Romy (8), terwijl ze haar papa om de hals vliegt. Heel even lijkt het niks meer dan een alledaags tafereel: een meisje dat afscheid neemt op haar allereerste zomerkamp. Maar hier speelt meer. Onder haar knalgele kleedje draagt Romy, geboren met een open rug, een stomazakje. “Vandaar die dikke koffer”, verklaart mama Kelly, terwijl ze alles netjes in de kasten opbergt. “Ik reken telkens op drie outfits per dag, voor mocht ze een lekje hebben. Want dat valt wel vaker voor. En dus eindig je met een driedubbele valies.” (lacht)

Het is een druk af en aan lopen met koffers in Villa Rozerood. Een pand in De Panne omgeven door groen, op een steenworp van het strand. De verpleegkundigen hier vangen doorgaans hele gezinnen met chronisch zieke kinderen op – om de kinderen zelf uit hun omgeving weg te trekken én hun ouders op adem te laten komen. Maar deze week zit dat anders: acht chronisch zieke kinderen, in behandeling in het UZ Gent, komen op vakantie, samen met vijf vertrouwde verpleegkundigen en drie spelbegeleidsters. Hun ouders en hun ziekte laten ze een week achter zich.

Romy (8) in haar wolkenkamer in Villa Rozerood: ‘Gaan er hier nog kinderen zijn met een stoma?’ Beeld Illias Teirlinck

“Het is alleszins leuker om hier mijn kamer in te richten dan in het ziekenhuis”, vertelt Romy, terwijl ze haar juwelendoosje en foto’s uitstalt. “Anders weet je: o nee, het zal weer een operatie zijn, weer pijn. Maar hier wordt het vast plezierig.”

Voor mama Kelly wordt het een week wennen en ontwennen. “Het zal raar doen. In die acht jaar is ze nog nooit van me weggeweest. Meestal sta ik samen met haar op. Dan vervang ik haar zakje en trek ik het beddengoed af, als haar stoma ’s nachts is losgeraakt. Morgenochtend zal ik daar staan met mijn kop koffie, zonder werk.” (lacht)

En dat is precies de bedoeling, vertelt Joke, adjunct-hoofdverpleegkundige van het UZ Gent. “Wij willen juist verademing brengen. Hier merken wij pas echt hoe zwaar het is voor ouders om elke dag die zorg te geven. Velen nemen, bovenop de opvoeding, ook nog heel wat verpleegkundige taken op zich. Dat is een geweldig totaalpakket. Na zo’n weekje rust komen ouders altijd wel opgeladen terug.”

Beeld Illias Teirlinck

“Gaan er daar nog kinderen zijn met een stoma?” Het was de eerste vraag die Romy deze ochtend stelde. Het antwoord is ja. Of toch zeker eentje. Anaïs, een diva van zeven met dunnedarmfalen, zeult behalve een stomazakje en een maagsonde ook een gigantische toilettas met zich mee. “Ze moet zowat de enige zijn die met rode lippen in het ziekenhuis ligt”, knipoogt een begeleidster. Het meisje, voor de derde keer in Villa Rozerood, duwt zelf haar rolstoel binnen, opgesmukt met glitters. Vanonder haar kleed komt een stuk pleister piepen: daar zit de katheter voor haar intraveneuze voeding ’s nachts. Via dat poortje glijden de vetten, vitamines, eiwitten en suikers als vanzelf haar bloed binnen.

“Ga je mij missen, schat?” “Néé!” Voor mama Marijke, die twee dagen bezig was met inpakken, wordt het een vrolijk afscheid met knuffels en kussen. “Die eerste keer alles loslaten was veel moeilijker. Maar ik weet dat ze in goeie handen is. Dat ze er maar van geniet, het jaar is al lastig genoeg geweest, voor haar en voor ons. Zelf plannen we nu wat rust in, samen met haar broer. Hij zal er ook weleens van genieten. Thuis draait alles elke dag om zijn zus. Nu kan hij eens alle aandacht krijgen en kunnen we dingen doen die anders onmogelijk zijn. Gaan zwemmen, bijvoorbeeld.”

Kraters in de buik

Het wordt een afscheid in majeur. Maar weinig tranen hier, behalve bij Ciana (9) dan. Het suikerzieke meisje op witte ballerina’s, belast met mucoviscidose, kampt vooral met heimwee. Eenmaal uitgesnikt trekt ze met de groep de tuin in, voor een kennismakingsspel. Een paar tellen later onttrekt ze zich aan de kring. Op een klimtuig kijkt ze afwachtend toe. “Ik mis mijn mama nu al”, vertelt ze. “In het ziekenhuis heb ik het ook altijd moeilijk om afscheid te nemen, maar dan blijft mijn meme wel altijd slapen.”

‘Yes, goal!’ Warre (14) en Yara (11) spelen tafelvoetbal: ‘Mijn gevoel vandaag zit goed, ik heb me al geamuseerd.’ Beeld Illias Teirlinck

Zes keer per dag moet Ciana aan de aerosol, zo gaat ze verder, tegen die steeds terugkerende, taaie slijmen. “Dat vind ik ambetantig, want ik moet dan altijd mijn spel onderbreken. Dat maakt me soms echt jaloers op mijn twee zussen. Zij kunnen dan wel gewoon verder spelen. Maar mama zegt dat het voor mijn eigen goed is. Dat geloof ik wel.”

In de tuin zwelt het gejuich en gegil ondertussen aan, tot een volume dat je altijd wel op vakantiekampen hoort. Net wanneer Ciana haar draai vindt, is het Mathis (6), de jongste uit de bende, die even aan de kant moet. “Hola, tijd voor mijn pilletje!”, roept hij enthousiast. Het blonde kereltje heeft één nier, maar energie voor tien. Hij toont zijn rechterhand, zijn vingers nu al onder het zand. “Zie je die kleine witte puntjes? Dat is van prikjes”, legt hij uit. Mini-littekens die hem herinneren aan de vele bloedafnames. Welke pil hij nu genomen heeft? “De gele”, antwoordt hij gewiekst. “Want ik heb er ook rode, voor ’s ochtends. Met wat water slik ik dat gewoon door. Echt, kun jij dat niet goed? (verbaasd) Elke avond moet er ook een spuit in mijn poep, met groeihormonen. Veel pijn doet dat niet, ik kan daar tegen.” Om er dan, met een beleefd stemmetje, aan toe te voegen: “Mag ik dan nu weer buiten gaan spelen?”

“Aan tafel!” In een mum van tijd stijgt het geroezemoes op. “Wat eten we vandaag?”, weergalmt het acht keer. “Het zal alleszins beter zijn dan in het ziekenhuis”, grapt een jongen. Er rukt een schotel aan met blinde vink. Grote kommen met wortels en aardappelen ploffen op tafel. Ciana, vast van plan om 225 gram patat binnen te werken, dient eerst geprikt. Na haar insuline krijgt ze een bord, met de aardappelen netjes afgewogen. Andere kinderen spoelen dan weer vakkundig een pil weg. Nog anderen eten niet of nauwelijks. Zoals Anaïs, het meisje op de hippe sneakers dat vooral ’s nachts voeding krijgt. Naast haar bord heeft ze een spuwbakje staan. Want proeven en kauwen mag, maar doorslikken niet. Met de regelmaat van de klok schiet ze een fijngemalen brokje wortel weg.

Beeld Illias Teirlinck

Ook Jarne (14) schuift zijn benen onder tafel: zonder bord, met iPad. De hele maaltijd lang klikt hij YouTube-filmpjes aan. Het liefst van auto’s die botsen en crashen – “úren kan ik daar naar kijken”. Jarne, bekend door de tv-reeks Kinderziekenhuis 24/7, blijkt ook hier even moedig als mondig. “Tuurlijk zou ik het liefst van al gewoon mee-eten met de rest”, vertelt hij. “Er gewoon wat bij zitten, dat is ambetant. Maar ik heb de ‘ziekte van onbehandelbare diarree’. Het enige wat ik echt mag eten, zijn boterhammen, soms wel negen per dag. En – je gelooft het nooit – paprikachips.” (lacht) Hij trekt zijn T-shirt omhoog: drie kraters in zijn buik tonen waar ooit een maagsonde zat. Op zijn borst heeft hij een katheter: zo krijgt hij ’s nachts, net als Anaïs, witte ‘papjes’ ingelepeld in het bloed. “Al zou ik soms ook graag zomaar een koek eten”, verzucht hij.

Ciana (9), Romy en Yara, even zorgeloos in de schommel: ‘Sommigen dagen me er wel mee uit, met dat ziek zijn’, zegt Ciana. Beeld Illias Teirlinck

Acht kinderen, elk met hun verhaal, aan één tafel. En na één voormiddag voel je al die klik. “Die klik is er altijd”, verzekert Gwenny, die als verpleegkundige al meerdere kampen begeleidde. “We zitten hier telkens met verschillende leeftijden, met uiteenlopende karakters, maar dat heeft nog nooit gebotst.

Kinderen kunnen nochtans hard zijn voor elkaar. Maar als ze zelf medisch iets voorhebben, zijn ze juist heel tolerant tegenover anderen.”

“Heel opmerkelijk en mooi is dat”, pikt haar collega Evelyne in. “Niemand aan tafel kijkt er ook raar van op als één meisje haar eten uitspuwt. Het is zo van: ‘Oké, ik moet mijn pillen nemen. Die moet al haar aardappelen opeten voor haar suiker. En die mag niks inslikken omdat haar darmen dat niet verdragen.’ Ze kijken eens naar elkaar en gaan weer verder, zonder oordeel.”

Soms wat schaamte

Na het dessert is het tijd voor wat rust. Romy slikt een laatste hap van haar wafel door. Anaïs mikt een allerlaatste brokje weg. Boven, op bed, leest ze een vuistdik boek, in kleermakerszit. Jarne klikt nog een paar filmpjes weg. Mathis vlijt zich neer en doet alsof hij slaapt. Alleen op de kamer van Ciana en Yara (11) gaat het er rumoeriger aan toe. Ciana, die haar pruttelende aerosol uitzit, frutselt vingervlug met haar ztringz, een regenboogtouw waar je allerlei figuren mee spint. “Kijk, een ster. En zie, de Eiffeltoren.” Het is een hype op heel wat speelplaatsen, en een raadsel voor motorisch minder onderlegde journalisten.

“Weet je, ik ben er soms wel beschaamd over”, zegt Ciana, met een kwaaie blik op haar vernevelaar. “Zeker in de klas. Sommigen dagen me daar wel mee uit, met dat ziek zijn. Wat ik helemaal irritant vind, is als een vriendin het zomaar aan een ander doorvertelt.”

Romy: ‘Het is leuker om hier mijn kamer in te richten dan in het ziekenhuis. Anders weet je: o nee, het zal weer een operatie zijn, weer pijn.’ Beeld Illias Teirlinck

Yara: (pikt in) “Misschien moet je het dan ineens zelf aan die ander vertellen? Alhoewel, ik doe dat ook niet. Ik heb het voorbije jaar veel in het ziekenhuis gelegen, voor een ziekte aan mijn darmen. Maar ik vertel daar ook alleen maar over aan mensen die ik helemaal vertrouw.”

“Yes, goal!” Beneden, aan de voetbaltafel, gaat Manu (14) recht op zijn doel af. Twijfelde hij eerst of hij dit kamp zou doen, dan lijkt hij nu zeker van zijn stuk. “Hier weet je: iedereen heeft wel íéts. Dat is ook geruststellend. Je bent niet de enige die meer zorg nodig heeft. Al ben ik wel vaker weg van thuis. Volgende week ga ik op kamp met de jeugdbeweging. Ook dat lukt, het is niet dat ik me daar ‘anders’ voel dan de rest. Of toch niet in mijn goeie weken.”

Manu, geplaagd door verzwakte spieren, moet om de tien weken aan het infuus, om zo terug aan te sterken.

“Twee jaar geleden is dat ineens begonnen. Het was de eerste voetbaltraining van het seizoen en ik kon niet meer pompen. Mijn papa, die aan de kant toekeek, vond dat heel raar. Toen ik een tijdje later ook de trap niet meer op kon, wisten we het zeker: dit klopt niet. In de laatste week voor een kuur merk ik dat trouwens nog: dan wordt de trap weer moeilijker, of krijg ik mijn armen niet meer omhoog om mijn haar af te drogen. Nu houden we daar wel rekening mee voor als we op vakantie gaan: dat ik tijdig weer aangesterkt ben. Want vorig jaar kon ik niet op reis, mijn spieren waren te zwak.”

Anaïs (7) heeft dolle pret met verpleegkundige Joke. Beeld Illias Teirlinck

‘Mooi weer vandaag…’ Bart Kaëll knalt de waarheid door de boxen: het ís heet. De vier begeleidsters van Kazou, de jeugddienst van de CM, trekken de spelnamiddag op gang. “Nee, ik heb helemáál niet geslapen”, giert Mathis, die in volle vaart voorbijrent. Straks, tijdens een zoektocht met een resem raadsels, zal hij Manu iets in het oor fluisteren: “Pssst. Ik ben nierpatiënt.”

Het gebeurt wel meer dat kinderen hun ziekte onderling bespreken, vertelt Gwenny. “Maar het is niet dat we dat stimuleren. We dwingen dat zeker niet af. Ze zijn hier tenslotte om het eens allemaal los te laten. Want alle acht hebben ze een zwaar jaar achter de rug, met behoorlijk wat ziekenhuisopnames.”

Dat loslaten lukt wel, knikt Jarne, die behoedzaam een zandkasteel boetseert. “Hier kunnen spelen helpt me ook om dat ziek zijn te vergeten. Dan denk je: ha, gewoon lekker in het zand. Al moet ik daar wel voorzichtig mee blijven. In het zand rollen mag ik niet, dat zou mijn katheter kunnen beschadigen.”

Dag per dag

Ook al dollen en grappen ze mee, de vier verpleegkundigen draaien op volle toeren. Nu eens een stoma ledigen, dan weer een pilletje halen, toch nog eens die suikerwaarden checken. “We moeten aan best veel denken”, erkent Joke, terwijl ze, vier uur voor bedtijd, de intraveneuze voeding op temperatuur laat komen.

Beeld Illias Teirlinck

Ook het vieruurtje is een breinbreker, leren we. Zo krijgt Ciana haar fruitsap en koek al veel eerder voorgeschoteld, want dat moet binnen de twee uur na haar insulineprik. Als tussendoortje krijgt zij dan weer blokjes kaas, “omdat het geen koolhydraten mogen zijn”. Terwijl alle anderen hun koek opsmikkelen, kijkt Jarne vanaf een afstand likkebaardend toe. “Dat kan er toch echt lekker uitzien, hè.”

“Komen eten!” Na een wasbeurt verschijnen de troepen weer aan tafel: het zand uit de oren, de haren nog nat gekamd. Romy schuift aan in haar derde outfit van de dag, maar dat heeft alles met de warmte te maken. Jarne, verknocht aan zijn pet, haalt zijn iPad boven. Terwijl Anaïs fluks op het buffet afstapt, met een rugzak aan. Daarin schuilt een voedingspomp, aangesloten op haar maag, om haar vertering toch wat gewenning te geven. Er worden boterhammen gesmeerd, en appels en peren geschild.

Mathis (6): ‘Elke avond moet er een spuit in mijn poep.’ Beeld Illias Teirlinck

Sommigen, zoals Mathis, zitten nog vol vuur. Tot drie keer toe katapulteert hij zijn lege pillendoosje weg – “oeps, per ongeluk”. Anderen zijn al lichtjes uitgeblust, zoals Warre (14), een gemoedelijke kerel bij wie de boterham er trager in gaat. “Eigenlijk heb ik nooit meer een hongergevoel”, vertelt hij. “Nu ja, ik kom toch snel bij, dus misschien is het maar beter zo”. (lachje) Zeven jaar geleden werd Warre geopereerd aan een hersentumor. “Maar mijn gevoel vandaag zit goed, ik heb me al geamuseerd. Niet dat ik anders hele dagen denk: ‘Goh, wat ben ik toch ziek’. Maar soms overvalt het me wel, als ik weer eens misselijk opsta. Dan moet ik braken, en is mijn hele voormiddag om zeep. Dat komt omdat die tumor in het braakcentrum van mijn hersenen zat, daar hebben ze me moeten opereren. Wanneer die misselijkheid komt, weet ik nooit op voorhand. Ik hoop maar dat het hier niet toeslaat. Want op zulke dagen vind ik het wel echt jammer, dat ziek zijn. Ik moet het dag per dag bezien, snap je? Dat heb ik ondertussen wel geleerd.”

De avond valt als de jongens en meisjes, met hun buiken vol, nog aan het knutselen slaan. Ciana, die zoals elke dag ook hier haar kinesiste ziet opdagen, barst in tranen uit. “Zie je, nu kan ik wéér niet meedoen met de rest”, snikt ze ontgoocheld. Tijdens de therapie, huilend op bed, heeft ze nog een persoonlijk verzoek: ‘Wil jij eens vragen aan de verpleegsters of ik mijn mama mag bellen?’ Dat mag. Het wordt een telefoontje dat de heimwee stilt. Daarna rijgt ze even opgelucht als behendig nog een dromenvanger in elkaar.

Sommigen, zoals Mathis, liggen dan al in bed, met een belletje binnen handbereik. Anderen, zoals Warre en Romy, amuseren zich eerst nog met een rondje Rummikub. “Of ik al veel aan mijn mama en papa gedacht heb?”, bedenkt Romy, kort voor het slapengaan. “Eigenlijk niet, het was te plezant.” (giechelt)

Het vakantiekamp werd mogelijk gemaakt door fonds Kadee, opgericht voor alle (chronische) patiënten van het kinderziekenhuis van het UZ Gent.

Meer info op fondskadee.be

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden