Vrijdag 18/10/2019

Interview #TeamPia

‘De VRT heeft lang geweigerd om iets over Pia te brengen. Het lag allemaal nogal gevoelig, zeiden ze’

Baby Pia en moeder Ellen De Meyer. Beeld Francis Vanhee

De Vlaming heeft zich van zijn meest meelevende kant laten zien: vorige week sms’ten honderdduizenden mensen in geen tijd 1,9 miljoen euro bijeen, de oceanische som geld die Ellen De Meyer en Tim Boehnke moeten ophoesten voor het enige geneesmiddel dat het leven van hun dochter Pia kan redden. Pia lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte SMA. Ellen en Tim vertellen in detail over het doodvonnis dat er geen bleek te zijn. ‘Als ik een mooi liedje op de radio hoorde, dacht ik: dat kunnen we spelen op de begrafenis.’

Ellen De Meyer: “Ik denk dat ik voor ons allebei mag spreken: we zijn moe (lacht). De adrenaline is uitgewerkt, de high gaan liggen en de euforie getemperd. We kijken ernaar uit om het gewone leven weer op te pikken: werken, thuiskomen, koken en met de kindjes spelen. Business as usual. (Mijmerend) Gewoon nog eens een avond in de zetel zitten en tv-kijken, zonder dat ik duizend mails moet beantwoorden. Want ja: er moeten nog heel veel mails beantwoord worden.”

Tim Boehnke: “De mensen moeten maar geduld hebben.”

De Meyer: “Ik hoop dat ze dat begrijpen. Vorige week maandag zag ik twintig onbeantwoorde mails in mijn mailbox: ‘Oei, die moet ik tegen morgen nog snel efkes beantwoorden.’ De dag nadien waren het er vijfhonderd, nu meer dan duizend. Dan zwijg ik nog over de Facebook- en Instagram-berichten.”

Euforie, zei je daarnet: is die vergelijkbaar met wat je voelde toen Pia geboren werd, in november vorig jaar?

De Meyer: “Oef, nee, dat valt totaal niet te vergelijken. Deze euforie heeft met opluchting te maken, negen maanden geleden zaten we op een roze wolk. Dat was een roes: ‘Een jongen en een meisje, ons gezinnetje is compleet.’”

De koningswens!

Boehnke: “Ik had van die koningswens nog nooit gehoord, ik denk dat het meer leefde bij de bomma’s dan bij ons (lacht). Ik vind het leuk dat we van elk nu één exemplaar hebben, maar vooraf maakte het ons niets uit.”

De Meyer: “De zwangerschap is op wat hoofdpijn na vlot verlopen, de bevalling zelf extreem vlot. Ik lag al in bed toen Tim kwam slapen. ‘Doe geen moeite,’ heb ik gezegd, ‘het is van dat.’ (lacht) Ik ben naar de kliniek gewandeld, en dan ging het snel. Genre: ‘De dokter is onderweg, houd nog efkes in!’ (lacht) Ik heb wel een ruggenprik gekregen. Dat was het eerste wat ik zei toen ik daar aankwam: ‘Laat de drugs maar komen!’

“De eerste maanden waren fantastisch. Ik was met moederschapsverlof, living the life. Toevallig heb ik een vriendin die een dochter heeft die drie weken jonger is dan Briek (Pia’s oudere broertje, red.), haar zoontje is drie weken jonger dan Pia. Onvermijdelijk begin je dan te vergelijken. Ik weet nog goed dat mijn vriendin haar zoon in de armen hield en dat hij probeerde om zich recht te houden. Toen dacht ik voor de eerste keer: ‘Da’s toch wel raar, Pia doet dat niet.’ Ik ben toen op consultatie gegaan bij Kind & Gezin, en de dokter zag ook dat ze haar hoofdje niet kon oprichten. Maar ze zeiden dat we ons geen zorgen moesten maken: ‘Sommige kindjes zijn gewoon wat trager.’ Dat kregen we ook vaak te horen: ‘Wat een rustige baby!?’ En het is waar: Pia lag altijd in haar wipstoel, rond te kijken, op haar gemak. Uiteindelijk hebben we toch een afspraak gemaakt bij de osteopaat. Ik denk dat we onszelf wilden geruststellen, eigenlijk, omdat we alles wilden uitsluiten. Maar die consultatie was een klap in het gezicht: de osteopaat zei dat Pia aan het slappebabysyndroom lijdt, haar spierspanning is te laag. Maar dat kan aan 101 dingen liggen: een foutje in de hersenen of in de spieren zelf, maar voor hetzelfde geld was ze er met wat oefeningen bij de kinesist doorgekomen. Ik heb toen naar jou gebeld, Tim, in paniek, en jij hebt mij moeten geruststellen.”

Beeld Saskia Vanderstichele

Boehnke: “Er waren zoveel scenario’s, ik ging er niet van uit dat we het slechte lot hadden getrokken. Maar we zijn wel zo snel mogelijk naar de kinderneuroloog gegaan.”

De Meyer: “Ze hebben bloed getrokken voor een genetische test, en een week later moest Pia onder de scanner. Uit de scan bleek dat haar hersenen helemaal oké waren. Een enorme opluchting, het worst case scenario kon de vuilnisbak in. Met een genetische afwijking hadden wij nooit rekening gehouden, maar we hebben lang moeten wachten op de uitslag van de DNA-test.

“Een week later moest Pia naar de kliniek voor een EMG-onderzoek: met naaldjes maten de dokters de spierspanning. Tim is toen gegaan, ik moest werken.”

Boehnke: “Enkel de DNA-test kon uitsluitsel geven, maar de dokter heeft me toen al gezegd: ‘Alles wijst op SMA.’ Het heeft lang geduurd voor zijn woorden tot me doordrongen. Het kwam wel binnen, maar mijn hersenen registreerden niets. Pas toen ik buiten stond, besefte ik: oh crap, dit is echt niet goed.”

De Meyer: “Tim heeft mij toen gebeld: het is de eerste keer dat ik hem heb horen wenen.”

Boehnke (zet hoge borst op): “En de laatste keer ook (lacht).”

De Meyer: “Ik had nog nooit van SMA gehoord. Ik ben meteen op mijn fiets gesprongen, compleet in paniek: onderweg ben ik al met mijn gsm beginnen te googelen. Het slechtste idee ooit, maar je doet het toch. Op Wikipedia las ik: ‘Spinale musculaire atrofie. Genetische spierziekte. Spieren sterven af. Kindjes worden niet ouder dan achttien maanden.’ Fuck. Toen ik thuis was, zijn we beginnen rond te bellen. Naar mijn ouders, naar de ouders van Tim: ze zijn die avond naar hier gekomen, dat was een hele steun.

“De dag nadien hadden we een nieuwe afspraak met de kinderneuroloog. Toen we daar binnenwandelden, kregen we een doodvonnis overhandigd: ‘Ze is doodziek.’ Over een behandeling sprak die dokter niet, de boodschap was duidelijk: dit is het einde.”

Boehnke: “Die dokter was niet gespecialiseerd in SMA, ze kende het als een ziekte waarvan kindjes doodgaan.”

De Meyer: “Het was onwezenlijk: ‘Dit is het dan, we moeten ons kind afgeven.’

“Voor we wisten dat Pia ziek was, had ik mezelf opgegeven als eiceldonor. Ik vond mezelf een geluksvogel met mijn twee kindjes: ik wilde iets terugdoen voor de wereld. Bij die donatieprocedure hoort een genetische screening. En net toen, nadat we te horen hadden gekregen dat Pia aan SMA lijdt, belde een dokter mij: ‘U mag helaas niet doneren, want u bent drager van een gen dat SMA veroorzaakt.’”

Je houdt het niet voor mogelijk.

De Meyer (knikt): “Daardoor was er eigenlijk geen twijfel meer mogelijk, maar toch… Toch zegt het stemmetje in je achterhoofd: je moet allebei drager zijn. En zelfs dán is er maar één kans op vier dat je kind het defect erft. Kijk naar onzen Briek: hij is perfect gezond. Als hij het had gehad, zou hij er al niet meer geweest zijn. Dat besef was heel hard.

“Terwijl wij bleven wachten op de uitslag van het DNA-onderzoek, dat een eeuwigheid leek te duren, had de neurologe ons in contact gebracht met Kites. Dat is een gespecialiseerd team dat ouders begeleidt die hun kind moeten afgeven. Die mensen zijn hier komen praten met ons. (Toontje) ‘En dán zal uw kind aan de beademing moeten. En dán zal het sondevoeding krijgen.’”

'Maggie De Block zegt de hele tijd dingen die niet kloppen.' 'Niet kloppen? Ze líégt!’ Beeld rv

Was dat niet voorbarig?

De Meyer: “Extréém voorbarig.”

Boehnke: “Ik neem het die mensen niet kwalijk, ze waren erg begaan, maar eigenlijk hadden ze hier nooit mogen staan. De neurologe had hen nooit mogen sturen.”

De Meyer: “Diezelfde avond zijn we met de familie op restaurant gegaan, om onze verjaardag te vieren. Ik heb de hele tijd geweend. Naast ons zat een gezinnetje met een meisje. Dat was heel confronterend: ‘Wij zullen dat nooit meemaken. Nooit zal Pia naast ons op een stoel zitten.’ De duivel lijkt ermee gemoeid, maar net die avond kreeg ik een bericht van een dokter van het UZA – de patiëntenvereniging had ons doorverwezen naar het UZA – via Facebook Messenger. Ze excuseerde zich omdat ze me via die weg contacteerde, maar blijkbaar had iemand onze gegevens fout genoteerd, ze konden ons niet bereiken via de telefoon. De resultaten van het DNA-onderzoek waren binnen. Maandag kregen we dan de definitieve bevestiging: Pia heeft SMA.

“Het was toen dat we voor het eerst hoorden dat er wel degelijk een behandeling bestond. Inspuitingen met een geneesmiddel, Spinraza: het geneest de ziekte niet, maar het remt de aftakeling af, waardoor Pia’s motoriek alsnog verder kan ontwikkelen. ‘Willen jullie daarmee doorgaan?’ vroeg de neurologe.”

Boehnke: “Wij, unisono: ‘Ja, liever gisteren dan morgen.’ (lacht) De dag erna heeft ze haar eerste inspuiting gekregen. Bij SMA telt elke dag.”

De Meyer: “De specialiste heeft toen ook verteld over Zolgensma, een experimentele gentherapie die getest was in een klinische studie. Die was net afgesloten, maar de dokter heeft gevraagd of er toch geen uitzondering gemaakt kon worden.

“Een week later kregen we te horen: geen uitzondering. Dat was een tegenslag, maar we hebben dat snel losgelaten, we klampten ons vast aan de behandeling met Spinraza.”

Die erg ingrijpend is.

De Meyer: “Ja, Spinraza wordt toegediend met een ruggenprik. Dat plekje wordt lokaal verdoofd, maar ze moeten Pia telkens in een houdgreep nemen, om haar stil te houden. Op korte tijd heeft ze vier dosissen gekregen, nadien volstaan drie onderhoudsdosissen per jaar.”

Een zak patatten

De Meyer: “Ik denk dat ik een maand niet meer aan Zolgensma had gedacht, tot ik las dat de FDA (Food and Drug Administration, red.) de therapie had goedgekeurd voor gebruik in de VS. Ik ben wat beginnen te zoeken, en stootte online op een managed access programme, een zijspoor voor niet-Amerikaanse kinderen. (Veert recht) ‘O, er is toch iets mogelijk?’ Onze dokter heeft meteen producent AveXis gecontacteerd, heel even zag het er allemaal heel positief uit. Tot we een mail kregen: ‘Het programma is betalend.’ Wij: ‘Betalend, oké, maar hoe?’ Per kerende kregen wij het bericht: ‘We hanteren de marktprijs.’”

En die was...

De Meyer: “2,1 miljoen dollar. 1,9 miljoen euro, dus.”

Surreëel, en ook crapuleus.

De Meyer: “Je denkt: hoe kan één spuitje zoveel waard zijn? En dat spuitje geneest de ziekte niet eens. Het zorgt ervoor dat ze niet verder aftakelt, het is geen stamceltherapie die alle schade uitwist.”

'James Cooke was de eerste BV die zich achter onze actie schaarde. Zijn filmpje kreeg zestig likes op Facebook.' Beeld rv

Heb je Novartis, het moederbedrijf van AveXis, proberen te bereiken?

De Meyer: “Ja, we waren via via in contact gekomen met mensen die bij Novartis werken, gewerkt hadden of er mensen kenden. Die mensen kwamen nooit verder dan wij. In Amerika bestaat een compassionate use-regeling, waarbij ze het geneesmiddel gratis geven, maar die regeling geldt niet in Europa. Het was van: ‘Deurtje open, deurtje dicht.’

“Ik ben ze beginnen te stalken. Ik heb via LinkedIn opgezocht wie belangrijk was, en heb vijftig mensen gemaild: voornaam punt achternaam, apestaartje novartis punt com. Ze hebben gereageerd, ja: er zijn effectief mensen die zich het lot van Pia aantrekken. Ik heb een mail gekregen van de CEO, heel erg meelevend van toon: ‘We are aware of your situation, baby Pia is in our thoughts.’”

Boehnke (geërgerd): “Meelevend, ja, maar uiteindelijk was dat gewoon een standaardmail, hè!?”

De Meyer: “Hij verwees me door naar de patient liaison officer. Een heel vriendelijke vrouw, die maar bleef herhalen hoe erg ze het vond. Maar ze bleef ook herhalen: ‘Wij kunnen niks doen, Europa heeft het geneesmiddel nog niet erkend, onze handen zijn gebonden.’ Ze hadden ons afgescheept. Het was intussen juli, wij hebben toen beslist: we geven niet op.”

Er waren toen al twee maanden verstreken: zijn jullie de hele tijd blijven werken?

De Meyer: “Ja. Vandaag ben ik uitzonderlijk een dag thuisgebleven, maar verder heb ik niet één dag vrijaf genomen. Ik werk als juriste op een notariaat, en ik vond het enorm belangrijk om te blijven werken. Anders was ik 24 uur op 24 bezig met de situatie.”

Je moet je wel kunnen rechthouden, natuurlijk.

Boehnke: “Ik werk nu op de salesafdeling van een industrieel bedrijf, maar ik heb tien jaar ervaring in evenementen: daar leer je overleven met te weinig slaap (lacht).”

De Meyer: “Jij kunt goed om met slaaptekort, ik minder. Mensen vroegen mij vaak: ‘Werk jij nog?’ Soms klonk dat zelfs wat verwijtend: ‘Spendeer die tijd toch aan je kind!’ Terwijl Pia zo veel gelukkiger is in de crèche, waar ze naar andere kinderen kan kijken. En ik ben vrijdag sowieso altijd thuis: dat is ons moment samen.”

Hoe verging het haar intussen?

De Meyer: “Goed. Na de derde dosis Spinraza kwam er schot in de zaak: vooral in haar armen. Ze begon te grijpen en dingen vast te pakken. Later pakte ze zelf haar tutje vast. Dat zijn kleine dingen, maar je verlegt je grenzen: dat worden mijlpalen.”

Boehnke: “Je moet weten: vóór het eerste spuitje was Pia een zak patatten. Ze hing slap, bewoog zelfs geen vinger.”

Geen reacties

Gisteren kreeg minister van Volksgezondheid Maggie De Block tijdens het vragenuurtje in de Kamer de wind van voren. Maar ze blijft formeel: ‘Ik kan niks doen.’

Boehnke: “Ik heb het gevolgd op mijn computer, ik heb de hele tijd naar mijn scherm zitten roepen: ‘Lying bitch.’ Mag er eigenlijk publiek binnen in het parlement? Anders rijd ik de volgende keer gewoon naar Brussel.”

De Meyer: “Ze zegt de hele tijd dingen die niet kloppen. Heel frustrerend.”

Boehnke: “Dingen zeggen die niet kloppen? Ze líégt! Wij hebben contact met een Portugees ouderkoppel dat ook geld heeft opgehaald. Maar voor ze het medicijn konden kopen, heeft de overheid gezegd: ‘Wij gaan je helpen, wij nemen de kosten op ons.’ In Frankrijk gebeurt het ook. Ik zou het begrijpen als De Block eerlijk zou zeggen: ‘Het is te duur, we kunnen niet iedereen helpen.’”

Specialisten treden haar daarin bij: er komt veel op ons af, door de vergrijzing, door innovatieve therapieën. Er is niet genoeg geld om dat allemaal te betalen.

De Meyer: “Ja, dat zou een eerlijk antwoord zijn. Of: ‘We zijn niet zeker of het wel werkt.’ Er zijn veel redenen om het niet te doen, maar ‘we kunnen niet’ is het laffe antwoord.”

Boehnke: “Maggie De Block heeft veel paraplu’s.”

Beeld Saskia Vanderstichele

Hebben jullie haar ooit gesproken?

De Meyer: “Nee. We hebben nochtans geprobeerd: we hebben mails gestuurd, mensen met invloed in onze naam mails laten sturen, maar we hebben geen enkele reactie gekregen, nul. Behalve een standaardmail: ‘Wij mogen geen individuele dossiers bespreken.’”

Jullie zijn al die tijd blijven vechten als krijgers: waren er nooit momenten waarop jullie overwogen om de strijd op te geven?

De Meyer: “Ik niet, nee. (Tegen Tim) Jij had je op een gegeven moment wel neergelegd bij het worst case scenario, hè?”

Boehnke: “Ik zat met Pia’s levenskwaliteit in het hoofd. Ik had ergens gelezen dat kindjes zelfs na een behandeling met Spinraza nog altijd hun hoofdje niet konden bewegen: dat wilde ik mijn kind niet aandoen. En als ik eerlijk mag zijn: mijzelf ook niet. Ik vroeg me soms af of het niet beter was om de behandeling gewoon stop te zetten? Ik heb die keuze niet gemaakt, maar het is wel in me opgekomen.”

De Meyer: “Ik heb dat nooit gedacht, maar Tim zit anders in mekaar. (Zoekt het juiste woord) Logischer? Maar je hebt me dat toen nooit verteld, daar ben ik wel blij om.”

Boehnke: “Ik kon dat niet vertellen, je was daar niet klaar voor.”

Hebben de beslommeringen van de voorbije vijf maanden gewogen op jullie relatie? Veel koppels zouden eraan kapotgaan.

Boehnke: “Wij niet. Nóg niet (lacht).”

De Meyer: “Soms sta je wel eens wat korter, omdat je zo veel moet regelen, maar meer dan dat? Nee.”

Boehnke: “Wij hebben de voorbije vijf maanden vaker ruzie gemaakt dan in de voorbije zeven jáár, maar ik kan ze nog altijd op één hand tellen.”

Kisten champagne

Laat ons de draad opnieuw oppikken in juli, toen Novartis jullie wandelen had gestuurd en jullie wilden overgaan tot actie.

De Meyer: “De jurist in mij kwam naar boven: we hebben een vzw opgericht, ik heb mij neergezet en de statuten geschreven.”

Boehnke: “Wij dachten toen: we organiseren een benefiet. Een onnozel idee als je 2 miljoen wilt ophalen. Mijn vroegere baas, die een evenementenbureau runt, wilde ons meteen helpen, maar hij zei wel: ‘In het beste geval brengt dat 50.000 euro op.’ In het begin dachten we niet aan die 2 miljoen, maar we wisten dat Pia sowieso veel hulpmiddelen zou nodig hebben. Om maar één ding te noemen: er bestaat een toestel dat haar bovenarm ondersteunt, waardoor ze haar onderarm kan gebruiken. Dat kost waanzinnig veel geld, maar het Riziv betaalt maar één exemplaar terug. Eén.”

De Meyer (sarcastisch): “Want wie heeft twee armen nodig?”

Boehnke: “Een week later hebben we onze vrienden bijeengeroepen en hebben we een eerste keer vergaderd op de houten banken van de speelplaats van de opvang.”

De Meyer: “Dat was de 20ste juli. We waren met een stuk of twaalf.”

Boehnke (haalt gsm boven en toont een foto van het gezelschap): “Ons grote geluk is dat onze vrienden niet alleen willen helpen, maar ook veel kunnen. Er zit een graficus tussen, een copywriter, iemand met een marketingbureau.

“Een vriend van mij werkt in een wijnhandel: we hebben hun wijnen aan bodemprijzen kunnen aankopen, zodat wij een wijnslag konden organiseren. Dat ging hard. Onze vrienden kochten massaal in, vrienden van vrienden hebben kisten champagne ingeslagen voor hun trouwfeest.”

De Meyer: “Siska Schoeters – ze kent een vriend van ons – heeft er iets over gepost op haar Instagram: dat was een enorme boost. Tachtig bestellingen op een uur erbij (lacht). Zij was één van de eerste BV’s die zich erachter schaarde.”

Boehnke: “James Cooke was de eerste, schat.”

De Meyer: “Ook een vriend van een vriend. We hadden gevraagd of hij een filmpje wilde opnemen en posten. Dat filmpje kreeg zestig likes op Facebook. Wij enthousiast: zestig likes! Grappig hoe de dingen zo… relatief worden.

“Terwijl Tim zich verder bezighield met de benefiet – intussen waren we een klein festival aan het organiseren – heb ik met vijf mensen een groepje opgericht dat zich over de marcom zou buigen.”

De marcom?

De Meyer: “De marketingcommunicatie. Ik gebruik zulke woorden niet, maar mijn vriendinnen werken in die sector. In die tijd heb ik ook toevallig Christine leren kennen. Zij heeft het Berrefonds opgericht, een vzw die ouders van sterrenkindjes steunt. Toen ik met haar praatte, had ik voor het eerst het gevoel: ‘Jij snapt hoe ik mij voel!’ Ze heeft haar kindje moeten afgeven, ze heeft ook een hele weg afgelegd. Je moet weten: op dat moment was ik in mijn hoofd nog altijd Pia’s begrafenis aan het regelen. Als ik een liedje hoorde op de radio, dacht ik: dat zou mooi zijn voor de begrafenis. Ik heb dat nooit hardop tegen Tim gezegd, maar ik was daarmee bezig. Door met Christine te praten heb ik weer moed gevat, zij zei: ‘We gaan dat fiksen. Ik doe mee.’

Beeld Saskia Vanderstichele

“Op de vergadering ging het de hele tijd over marketingbegrippen zoals elevator pitches (blaast). Dat is meestal het signaal om op te stappen, maar nu dacht ik: go, ik luister! (lacht)

“Het was Christines idee om een sms-actie op te zetten: een groot bereik, een lage drempel. We zijn gaan praten met CM Telecom, dat zulke sms-acties technisch organiseert. ‘Zijn jullie een bedrijf?’ vroegen ze ons. ‘Nee, een klein vzw’tje.’ Ze lachten ons een beetje uit: ‘Goh, ja. Als jullie erin geloven, doe het dan maar hè.’”

Hield je er toen al rekening mee dat je 2 miljoen zou kunnen verzamelen?

De Meyer: “Geen moment. We dachten alleen: alles wat we ophalen, is welkom.”

Een kleine twee weken geleden ging de sms-actie van start. Hoe ging dat?

De Meyer: “We zijn begonnen op de sociale media. Vrienden deelden de actie. Dan vrienden van vrienden. Tegen vrijdagavond was #TeamPia redelijk bekend in Antwerpen, en zaten we aan vijfduizend sms’en. Dat was al meer dan we hadden verwacht. Tegelijk beseften we: aan dit tempo komen we er niet.”

Boehnke: “We probeerden in de pers te komen, maar dat was niet makkelijk. De VRT heeft lang geweigerd om iets over Pia te brengen. Het lag allemaal nogal gevoelig, zeiden ze, omdat het medicijn in Europa nog geen goedkeuring had gekregen.”

De Meyer: “Siska Schoeters was de eerste die belde. Ze wilde een reportage over Pia maken voor haar Radio 2-programma De Madammen. Die werd uitgezonden op maandagochtend. Het Laatste Nieuws pikte dat op en zette in de namiddag een stuk online. Toen is het echt ontploft.”

Boehnke: “Bekende mensen begonnen onze actie te delen. Plots waren we overal. Tegen maandagavond stonden we zelfs op de Instagram van Kevin De Bruyne en Dimitri Vegas & Like Mike. We hebben er met open mond naar zitten kijken.”

De Meyer: “Bij het opstarten van de sms-actie hadden we de vraag gekregen of we ze ook naar het buitenland wilden brengen, maar dat leek ons niet nodig. Nu kregen we plots reactie van half Nederland, die ons ook wilden steunen.”

Wanneer kregen jullie het bericht: de 2 miljoen is binnen?

Boehnke: “Dinsdagnacht rond 3 uur. In goed 36 uur tijd hadden een miljoen mensen ge-sms’t. Waanzin. Ik ben dat eens gaan opzoeken: dat is dubbel zoveel als op een dag bij de Warmste Week. Terwijl daar een hele marketingmachine achter zit.”

Hoe verklaren jullie het succes?

De Meyer: “Het was een samenloop van omstandigheden, denk ik. De timing zat mee. En het is een verhaal dat iedereen raakt.”

Boehnke: (droog) “Bijná iedereen.”

De Meyer: “Er zijn inderdaad negatieve reacties gekomen. Vooral van mensen die zeggen: ‘Waarom is jouw kind meer waard dan een ander kind?’ Wat uiteraard niet zo is. Ik probeer dat zo veel mogelijk te negeren.

“Het enige waar ik het echt moeilijk mee heb, is de reactie van de SMA-belangengroep. Zij verwijten ons dat we hen hebben overgeslagen, en dat we niet voor een structurele oplossing zijn gegaan. (Kwaad) Alsof we dat niet geprobeerd hebben! Ik denk dan: is dat niet vooral jullie taak, als belangengroep?”

Boehnke: “Het blijft jammer dat het nodig was om dit allemaal te doen. Dat je op deze manier je kind moet helpen. Maar de situatie was nu zo, en zoals elke ouder gaan wij eerst voor ons eigen kind zorgen. Dat is toch logisch?”

De Meyer: “We waren het leven van ons kind aan het redden. Mag het even?”

Marionetten

We noemden 1,9 miljoen euro al een surreëel bedrag. Is het niet nog surreëler dat je dat geld nu ook hebt?

De Meyer: “Het dringt nog niet door. Dat gaat pas komen als het op de rekening van de vzw staat, denk ik.”

Wanneer wordt de behandeling van Pia gestart?

De Meyer: “Toen we wisten dat we genoeg geld hadden, hebben we de dokter gebeld. Ze zat op een congres in Athene, maar heeft meteen contact gelegd met AveXis. Pia moet eerst een aantal testen doen. Het genetisch materiaal wordt in de cellen ingebracht met een virus, er moet onderzocht worden of ze daar niet immuun voor is. Als dat allemaal oké is, zou het snel kunnen gaan.

“Dat die extra screening nodig is, weten we zelf nog maar net. Dat was even slikken, want opeens is er weer een mogelijkheid dat het niet zal kunnen doorgaan. Dat is al gebeurd, bij andere patiënten. (Stil) Maar we proberen daar niet aan te denken. Zelfs mocht ze immuun zijn, zijn er nog opties om het via een ander virus te proberen. We gaan ervan uit dat ze voor 2 miljoen toch wel een beetje moeite zullen doen.”

Beeld Saskia Vanderstichele

Het blijft wel onfatsoenlijk, die prijs.

Boehnke: “Vooral omdat er weinig tegen gedaan wordt. Waarom gaat de Europese Unie niet onderhandelen met Novartis? Waarom zeggen ze niet: ‘Als jullie medicijnen aan die prijs aanbieden, mogen jullie alle medicijnen waar een ander middel voor bestaat niet meer invoeren’? Binnen een minuut zouden hun prijzen aangepast zijn.”

De Meyer: “Om één of andere reden zijn onze ministers van Volksgezondheid marionetten. Het zou me nul komma nul verbazen als De Block na haar politieke carrière in de raad van bestuur van één of andere farmareus terechtkomt.”

Boehnke: “Eén van haar eerste beslissingen als minister van Volksgezondheid was dat er geen voorschrift meer nodig is voor neussprays. Dat is één van de meeste verslavende medicijnen. Dan weet je al genoeg.”

De Meyer: “Ze zegt nu heel graag: ‘Ik heb het mogelijk gemaakt dat Spinraza wordt terugbetaald.’ Dat klopt, en daar zijn we blij om. Maar ze heeft daar wel een jaar over gedaan, en 88.000 euro per inspuiting is nog steeds een belachelijke prijs. Als je dat levenslang drie keer per jaar moet betalen, heeft Novartis gelijk als ze zeggen: ons medicijn haal je er op tien jaar uit.”

Boehnke: “Op Vlaams minister van Volksgezondheid Jo Vandeurzen zijn we nog bozer. In Wallonië is vorig jaar een proefproject opgestart. In ons land krijgen baby’s van een paar dagen oud een hielprik om stofwisselingsziekten op te sporen. Binnen dat Waalse project gaan drie farmaceutische bedrijven drie jaar lang de kosten betalen om daar ook SMA in op te nemen. Vlaanderen kreeg de vraag om mee te doen, maar Vandeurzen vond dat niet nodig. Omdat hij natuurlijk besefte dat hij het niet ging kunnen maken om SMA er na drie jaar weer uit te halen. Dan zou hij zelf een budget moeten vinden om die kosten te betalen. Maar dan denk ik: is dat niet precies jouw job? Is dat niet waar wij jou zo dik voor betalen?”

Zou het voor Pia een groot verschil gemaakt hebben als de diagnose meteen na haar geboorte was gesteld?

Boehnke: “Dag en nacht. Kinderen die meteen na de geboorte Zolgensma krijgen, groeien op als normale kindjes. Dan is er nog geen schade toegebracht. Pia is negen maanden. Wat ze kwijt is, is ze kwijt. Die schade is onomkeerbaar. Bovendien hadden we dan kunnen deelnemen aan de klinische studies: dan had ze het medicijn gratis gekregen en was heel onze actie niet nodig geweest.”

Loopt de actie nu nog?

De Meyer: “Ja. We zijn wat in snelheid gepakt door de media die schrijven: het bedrag is bereikt. Dan stoppen mensen met sms’en, dat is logisch. Maar wij gaan door, we willen ook andere kinderen helpen. Hoe we dat concreet gaan aanpakken weten we nog niet, dat is iets om over na te denken als het weer wat rustiger wordt.”

Pia heeft een ongeziene golf van solidariteit op gang gebracht. Ze heeft het niet bewust meegemaakt, maar zal het gaandeweg wel ontdekken: denk je dat het haar karakter op de één of andere manier zal vormen?

De Meyer: “Op een dag gaan wij haar kunnen zeggen: ons land heeft jou gered. Dat is zowat de mooiste boodschap die je aan je kind kunt geven. Tegelijk wil ik niet dat ze druk zou voelen om één of andere megadokter of wetenschapper te worden om iets voor de maatschappij terug te doen.”

Boehnke: “We willen niet dat ze de rest van haar leven Pia van #TeamPia is. Ze moet zo normaal mogelijk kunnen opgroeien. Dat proberen we met Briek ook. Hij mag niet ‘het broertje van’ zijn. Daar hebben we altijd op gelet. Deze week was hectisch, maar verder hebben we altijd geprobeerd om voor hem alles zo normaal mogelijk te laten verlopen.”

Hoe ziet de toekomst van Pia er nu uit?

De Meyer: “Zeker weten we dat niet. Maar ik heb al heel hoopvolle verhalen gelezen. Van kindjes die een paar dagen na de inspuiting met Zolgensma hun hoofdje rechtop houden, na een paar weken beginnen te rollen en na twee maand kruipen. Die kansen zal zij nu ook hebben. Of ze zal kunnen stappen, kan niemand voorspellen. Maar dat is ook niet ons hoogste doel. Op mijn vorige werk had ik een collega die in een rolstoel zat. Dat is waar ik voor Pia voor ga: een zelfstandig leven in een rolstoel. Als we dat kunnen bereiken, zullen we al heel blij zijn.”

Wie de vzw TeamPia financieel wil steunen, kan overschrijven op de rekening met het nummer BE05 3631 9038 5475 (BIC Code: BBRUBEBB).

© Humo

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234