Vrijdag 23/08/2019
Yazz Quist (12): ‘Ik ben best wel eigenwijs, dus zoveel kleding als ik op de foto draag heb ik niet vaak aan. ‘

Gezondheid

Altijd pijn als de zon schijnt: voor lichtziektepatiënten is het nooit eens lekker zomer

Yazz Quist (12): ‘Ik ben best wel eigenwijs, dus zoveel kleding als ik op de foto draag heb ik niet vaak aan. ‘ Beeld Ernst Coppejans

Als de nacht verdwijnt en de zon weer schijnt … dan komt ook de pijn voor mensen die lijden aan de lichtziekte EPP, ook wel vampierziekte genoemd. Ze zijn in de Lage Landen met een kleine 400, en ze zijn overgevoelig aan zon- en vaak ook kunstlicht. 

‘Ik schaam me een beetje voor al die kleding’

Yazz Quist (12), uit IJmuiden (NL) gaat na de zomervakantie naar de middelbare school.

“Ik woon dicht bij het strand, maar daar ben ik alleen ’s avonds te vinden. De plek waar ik vaak naartoe ga om te spelen, is het bos achter mijn huis. Ik ben best wel eigenwijs, dus zoveel kleding als ik op de foto draag heb ik niet vaak aan. Maar daar krijg ik achteraf dan weer spijt van, want dan begint mijn lichaam eerst te tintelen en daarna erg te branden.

“Ik doe al die kleding niet aan omdat ik me er een beetje voor schaam. Andere kinderen lopen in een korte broek en hebben shirts aan met korte mouwen. En ik ben dan helemaal ingepakt met handschoenen en al. Ik krijg ook vaak de vraag waarom ik handschoenen aan heb. Ik vind het vervelend dat ik dan zo vaak moet uitleggen dat ik EPP heb. Na de zomervakantie ga ik naar de middelbare school en ik denk dat ik dan ook wel een beetje eigenwijs zal zijn en dus minder kleding zal dragen dan goed voor me is. Gelukkig is het maar tien minuutjes fietsen.”

‘Het advies van minister De Block? Binnen blijven’

Lander Sneyers (17) uit Balen, scholier.

“Mijn vrienden noemen me al lachend de vampier. En ja, ze begrijpen mijn ziekte wel. Met deze zomerse temperaturen en zonovergoten dagen doen ze moeite om eens langs te komen. Want ik zit opgesloten in huis. Toch wil ik ook genieten van mijn grote vakantie.

“Telkens als ik als kind in de zon kwam, moest ik verschrikkelijk hard brullen en huilen van de pijn. Mijn ouders beseften snel dat er iets niet in orde was. Ze hebben me in verschillende ziekenhuizen laten onderzoeken. Maar dokters zeiden dat ik een aansteller en aandachtszoeker was. Ik kreeg de EPP-diagnose toen ik vijf was. Nu nog voelt in de zon komen alsof ik in een bos brandnetels heb gerold, iemand kokend water over me heen giet en me ondertussen prikt met duizenden naalden.

“Ik heb alle lof voor mijn basisschool. De leerkrachten daar toonden begrip, en de andere leerlingen waren op de hoogte dat ik een ziekte had. Daarmee was de kous af. De voorbije jaren op de middelbare school verliepen wel moeilijker. Ze proberen wel iets te doen, maar ik denk dat sommigen nog altijd niet begrijpen hoe ernstig deze ziekte is. Een aantal leerkrachten verplichtte mij bijvoorbeeld om de overdekte speelplaats te verlaten. Gelukkig heb ik vorig schooljaar een pasje gekregen dat me de toelating geeft om daar altijd te mogen staan.

Lander Sneyers: ‘Ik denk dat sommigen nog altijd niet begrijpen hoe ernstig deze ziekte is.’ Beeld Francis Vanhee

“Ik zit dikwijls opgesloten in huis, maar ook in mijn lichaam. EPP beïnvloedt mijn hele leven. Ik speel enorm graag voetbal. De voorbereiding op het nieuwe seizoen is net begonnen, maar die moet ik volledig missen. Tijdens het seizoen kan ik ook maar een aantal wedstrijden meespelen in de herfst. Ik zou er graag meer spelen, maar dat kan niet.

“Een oplossing daarvoor zou het implantaat Scenesse zijn, de enige medicatie op de markt. Daarmee kunnen we twee à drie uur in de zon. Het implantaat kost 15.000 euro en werkt zes tot acht weken. Maar in België wordt het medicijn niet terugbetaald, hoewel we maar met een veertigtal EPP-patiënten zijn in België.

“Weet je wat de oplossing van minister De Block was? Ze stimuleerde ons om binnen te blijven. Dat is zo onrealistisch. Ik ben een tiener. Ik wil ook eens met de fiets naar school of met mijn vrienden naar buiten.”

‘Ik heb bijna nooit met mijn zonen kunnen buitenspelen’

Didier Cornelis (47) uit Opwijk, werkt als jurist bij de Vlaamse overheid.

“Ik ben waarschijnlijk een van de weinigen die aftellen naar de herfst. (lacht) Tussen oktober en half maart is mijn EPP draaglijker. En ook als de lucht vochtiger is, is de ziekte minder intens aanwezig.

“Mijn vrouw en jongste zoon zijn momenteel op vakantie in de Ardèche in het zuiden van Frankrijk. Zelf blijf ik thuis. Het grootste deel van de vakantie werk ik door, omdat de zon mijn grootste vijand is. Zo gaat het al mijn hele leven. Overdag kan ik geen uitstapje naar zee of de kermis maken. Ik mis alle barbecues met vrienden. Ik kan niet op de fiets springen om met mijn vrouw een ritje te maken.

“Als EPP-patiënt raak je sociaal vrijwel volledig geïsoleerd. Zelfs met mijn eigen zonen heb ik bijna nooit buiten kunnen spelen. Dat vind ik jammer. De cinema of Plopsa Indoor zijn toch niet helemaal hetzelfde.

Didier Cornelis: ‘Ik leerde leven met de pijn. Hoewel, leven zou ik het niet noemen.’ Beeld Francis Vanhee

“Ik was nochtans een kind dat graag buiten speelde met zijn vriendjes. Met de vrienden in de bossen hollen of met de KSA op kamp: dat was mijn ding. Mijn eerste kamp als negenjarige viel erg goed mee. Het regende pijpenstelen en er is in die tien dagen geen zonnestraal doorgebroken. De andere kinderen morden, ik was gelukkig. Maar een jaar later was het schitterend weer. Ik moest het volledige kamp in mijn tent blijven liggen.

“Ik kreeg de EPP-diagnose pas toen ik al 31 jaar was. Twee nichten kregen er na hun zwangerschap ook last van. Dat is heel uitzonderlijk. Pas toen zij onderzoeken ondergingen, werd duidelijk dat we dezelfde ziekte hadden.

“In de lange voorafgaande jaren leerde ik leven met de pijn. Hoewel, leven zou ik het niet noemen. Mijn levenskwaliteit was niet optimaal. Urenlang heb ik mijn handen ’s avonds in de ijskast gestoken om ze af te koelen. Na een tijdje meed ik de zon natuurlijk. Maar dat is toch schandalig? Zelfs gedetineerden kunnen in de zomer vaker buitenkomen dan iemand met EPP.

“Het erge aan deze ziekte: aan de buitenkant zien anderen niets, maar aan de binnenkant voelt het alsof ik opbrand. Door mijn EPP heb ik een parkeerkaart voor gehandicapten gekregen. Zo kan ik bijvoorbeeld dicht bij de ingang van de winkel of het station parkeren. Maar de blikken van mensen als ze me naar de trein zien rennen: alsof ik een profiteur ben. Dat blijft pijnlijk. Soms denk ik dat ik met deze ziekte beter een Nederlander was. Dan zou het medicijn Scenesse tenminste betaalbaar zijn.”

‘Vijftien jaar niet op vakantie kunnen gaan’

Roxanne Schoorl (22) uit Alphen aan den Rijn (NL), studente.

“Op mijn zevende ben ik met mijn familie op vakantie geweest naar Turkije. Natuurlijk ben ik daar de eerste dag meteen gaan zwemmen met mijn neefjes en nichtjes en dat ging gelijk fout. De rest van de vakantie heb ik binnen moeten zitten met mijn handen en voeten in teiltjes water en de airco aan om te kunnen afkoelen. Dat was echt de hel. Daarna ben ik nooit meer op vakantie gegaan. Tot vorig jaar. Ik krijg nu sinds twee jaar een medicijn toegediend via een implantaat in mijn buik. Daar reageerde ik heel goed op, waardoor het vorig jaar mogelijk was om op vakantie naar Spanje te gaan. Ik heb daar de hele dag in bikini kunnen rondlopen, zonder beschermkleding aan. Dat was zo bijzonder voor mij. Ik ben zelfs een beetje bruin geworden. 

Roxanne Schoorl: ‘Ik krijg nu sinds twee jaar een medicijn toegediend via een implantaat in mijn buik. Daar reageerde ik heel goed op, waardoor het vorig jaar mogelijk was om op vakantie naar Spanje te gaan.’ Beeld Ernst Coppejans

“Alleen de afgelopen maanden heeft mijn implantaat niet goed gewerkt. Dan is het wel echt noodzakelijk dat ik een hoed opzet en deze uv-werende handschoenen aandoe. Ik heb net weer een nieuwe implantaat gekregen, dus ik hoop dat die goed werk gaat leveren, want volgende week staat er weer een vakantie in Spanje op de planning.”

‘Mijn bloed kookt letterlijk dag en nacht’

Jacqueline Cordier (73) uit Ternat, gepensioneerde.

“In heel België waren amper negen mensen met EPP bekend, toen ik begin jaren tachtig de diagnose kreeg. Mijn ouders hadden al heel snel in de gaten dat er iets niet in orde was. Alle ziekenhuizen in het Brusselse hebben we bezocht. Zonder resultaat. Het enige wat de artsen konden doen, was me inwrijven met talkpoeder. Mijn moeder raakte ervan overtuigd dat zij het probleem was.

“Ik heb een erg zware vorm van de ziekte. Ik kan geen zon- of kunstlicht verdragen. Het maakt weinig verschil uit of het nu zomer of winter is. Als ik de zon nog maar zie, word ik bang. Mijn zus heeft de ziekte ook, maar in een mildere vorm. Zij kan wel iets verdragen. Ik zit dagenlang in het donker tijdens de zomermaanden.

(stellig) “Ik heb geen leven. Mijn bloed kookt letterlijk dag en nacht. Vroeger moest ik wekenlang in de kelder vertoeven om af te koelen. En door die koelte kreeg ik bronchitis. Ik was erg veel afwezig op school. Tijdens de lente- en zomermaanden kon ik me ook niet verplaatsen naar daar. Dat was te gevaarlijk. Daarom heb ik nooit een diploma behaald.

“Daarna werd het niet veel beter. Ik heb gelukkig verschillende administratieve functies kunnen uitoefenen. Ik kon me soms zelfs opwerken, maar dan kwamen de zomerdagen en was het voor mij moeilijk om te gaan werken. Hoewel ik veel moeite deed om op mijn werk aanwezig te zijn, werd ik toch ontslagen.

“Ik ben eigenlijk één blok zenuwen. En ik ben depressief door altijd binnen te moeten zitten. Daar neem ik ook medicijnen voor. Ik kon moeilijk vrienden maken, want ik kwam nooit buiten. Ik had nooit een noemenswaardige hobby, want daarvoor moet je de deur uit. Mensen vragen mijn man regelmatig of we uit elkaar zijn, omdat ik er nooit bij ben. Hij heeft ondertussen een cursus tot reisleider gevolgd. Zo kan hij toch eens het donkere hol, dat ons huis is, ontvluchten. Ik begrijp hem. Maar het is jammer dat we nooit iets samen kunnen doen. We leven samen, maar eigenlijk apart. We hebben ook nooit kinderen gekregen. Misschien is het maar beter zo. En ja, ik heb eraan gedacht mijn leven te beëindigen. Meermaals zelfs.

Jaqueline Cordier: ‘Weet je dat ik zelfs nog nooit op een strand heb kunnen lopen, laat staan op blote voeten?’ Beeld Francis Vanhee

“Sommige mensen willen of kunnen deze ziekte niet begrijpen. Als je vertelt dat je niet tegen de zon kunt, zeggen ze: ‘Ik ook niet.’ Ze snappen niet dat EPP van een heel andere orde is. Weet je dat ik zelfs nog nooit op een strand heb kunnen lopen, laat staan op blote voeten?

“Voor mij zal een oplossing te laat komen. Maar ik hoop uit de grond van mijn hart dat jongere mensen binnenkort behandeld kunnen worden. Deze ziekte wens ik zelf mijn ergste vijand niet toe.”

‘Dankzij implantaat kan ik 2,5 uur in de zon’

Adriane Knol (44) uit Kampen (NL) tuiniert graag.

“Ik sta hier in de moestuin van mijn zoon. Ik help hem graag met tuinieren. Het pak dat ik aanheb, komt uit Australië en is gemaakt van een stof die ontzettend veel licht tegenhoudt. Ik weet niet meer hoe de stof heet, maar eigenlijk is het een soort surfpak, een wetsuit. Als ik naar buiten ga met erg zonnig weer, dan trek ik deze outfit aan. Maar dan loop ik er niet zo bij hoor, ik trek er wel een rok en een blouse overheen aan. 

“Ook krijg ik sinds een jaar een medicijn toegediend via een implantaat. Hierdoor kan ik tweeënhalf uur in de zon blijven, wat voorheen dus absoluut niet mogelijk was, en hoef ik het pak niet altijd meer te dragen. Ik weet nog dat ik voor de eerste keer zonder enige bescherming naar buiten ging nadat het medicijn was toegediend. Dat was vreselijk eng. Ik kon opeens ongestraft de zon in en een drankje drinken met mijn dochter op het terras. Ik heb een stukje leven teruggekregen dat ik nooit heb gehad.”

Meer over

Wilt u belangrijke informatie delen met De Morgen?

Tip hier onze journalisten


Op alle verhalen van De Morgen rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar info@demorgen.be.
© 2019 MEDIALAAN nv - alle rechten voorbehouden