Dure medicijnen

Levensnoodzakelijk maar peperduur medicijn voor zeldzame spierziekte voortaan terugbetaald

- Sara Vandekerckhove, Astrid Roelandt - Bron: Eigen berichtgeving

Patiënten die lijden aan de zeldzame spierziekte SMA krijgen vanaf 1 september het vaak levensreddende, maar peperdure geneesmiddel Spinraza terugbetaald. Minister De Block heeft een akkoord met farmabedrijf Biogen. "Dit gaat hen meer levenskwaliteit bieden."

Ongeloof heerst bij Rik Huys (53). "Ik ging ervan uit dat de onderhandelingen op niks zouden uitdraaien. Of dat er misschien wel een akkoord zou komen, maar enkel een terugbetaling voor kinderen. En dat ik dus opnieuw uit de boot zou vallen."

Sinds zijn tiende al lijdt Huys aan een zeldzame spierziekte waarbij de zenuwcellen in het ruggenmerg de spieren niet goed meer kunnen aansturen. Daardoor sterven de spieren langzaam af. "Op de middelbare school kon ik niet meer meedoen aan de lessen lichamelijke opvoeding", vertelt hij.

nieuws