‘De grootste frustratie: de tijd gaat voorbij, tikt door, en komt nooit meer terug’: ouders van jongeren met psychische problemen

Een op de vier mensen krijgt te maken met psychische problemen. Onder hen heel wat jongeren en jongvolwassenen. Van wie ook de ouders worden meegesleurd in een vaak lange lijdensweg van machteloosheid en schuldgevoel: ‘De grootste frustratie: de tijd gaat voorbij, tikt door, en komt nooit meer terug.’

“Tijdens mijn werk kreeg ik een sms van mijn dochter: ‘Ik zie u graag. Het spijt me.’ Ik wist meteen dat het helemaal fout zat. Thuis bleek haar kamer onder het bloed te zitten. Zelf was ze er niet. We zijn naar de politie gestapt, hebben een opsporingsbericht op Facebook gezet. Pas ’s avonds reageerde iemand: hij had mijn dochter gezien. Toen we in de buurt gingen kijken, vonden we haar. Ze lag tegen een boom, helemaal versuft door het bloedverlies nadat ze zich in haar polsen had gesneden.”

Florence Vandamme (43) uit Izegem kan er nu kalm en beheerst over praten, maar op dat moment, bijna vier jaar geleden, zonk de wereld onder haar voeten weg. Met haar dochter Margaux, toen 15, ging het al een tijdje niet goed. “Margaux was een gevoelig kind met een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Ze nam alle zorgen van de wereld op zich, ook die van haar vader die het moeilijk had nadat we waren gescheiden. Op school kreeg ze plots met iedereen en alles problemen. Bovendien zaten we midden in de coronaperiode, ook daar had ze het heel moeilijk mee. Ze had zo naar haar zestiende verjaardag uitgekeken, ze wilde er een groot feest van maken. Maar dat viel allemaal weg.”

Als ze haar dochter destijds iets later hadden gevonden, was ze er niet meer geweest, klinkt het stil. “Volgens de dokter had ze niet zomaar wat gedaan, ze had zichzelf diep gesneden, ze mocht van geluk spreken dat ze het had overleefd. De opluchting en blijdschap van het moment dat we haar vonden, sloeg al gauw om in het besef dat het haar echt menens was geweest. Dat kwam hard aan. Als ouder had ik gefaald, dat stond voor mij vast. Dubbel en dik gefaald. Ik had haar niet kunnen helpen, was er niet voor haar geweest. De schuldgevoelens waarmee je wordt geconfronteerd, zijn overweldigend.

“Ook vond ik dat ik een heel slecht voorbeeld voor haar was geweest. Ik had haar opgevoed met het idee van altijd flink zijn, niet zagen en klagen, maar doordoen. Op zich niets mis mee, maar bij Margaux werkte dat niet, want ze nam het veel te serieus. Door altijd maar flink te zijn en ook mijn zorgen op zich te nemen, vergat ze kind te zijn, zorgeloos te leven. Achteraf heb ik dat allemaal beseft en ik wist dat ik het anders had moeten aanpakken. Ik had haar beter meegegeven dat het niet erg is als er eens iets niet lukt, dat de wereld niet vergaat als je wat meer rust nodig hebt. Maar ja, dat is allemaal achteraf.”

Sociale isolatie

Psychische problemen pieken doorgaans op een leeftijd onder de dertig jaar. Bij tieners en jongvolwassenen dus. Maar of het aantal jongeren met psychische problemen de laatste jaren daadwerkelijk is toegenomen, is niet bekend omdat het aan recente cijfers ontbreekt in België. Al lijdt het geen twijfel dat het aantal jongeren met psychische problemen tijdens corona wel degelijk is gestegen.

“Cijfers in Australië laten heel duidelijk een stijging zien en die is ook gelinkt aan wat covid heeft gedaan op het vlak van sociale isolatie en dat soort zaken”, zegt Ruud van Winkel, hoogleraar psychiatrie en onderzoeker aan het Universitair Psychiatrisch Centrum KU Leuven (UPC). “In België hebben we jammer genoeg weinig cijfers, al is er wel een leerstoel opgericht door Zorgnet-Icuro om er binnenkort wat meer zicht op te krijgen. Op klinisch vlak weten we wel dat er bijvoorbeeld een grote toename is in het aantal eetstoornissen onder jongeren.”

De leerstoel, in samenwerking met psycholoog Ronny Bruffaerts (UPC KU Leuven), monitort de aanwezigheid van mensen met psychische stoornissen onder onze bevolking, klinkt het bij Zorgnet-Icuro. Zonder dat er een hulpvraag aan is gekoppeld. Want er zijn heel wat mensen met psychische problemen die nergens hulp vragen. De eerste resultaten van het onderzoek worden deze zomer bekendgemaakt.

Na de zelfmoordpoging van haar dochter is het herstel eigenlijk vlot verlopen, zegt Florence Vandamme. “Na twee maanden verblijf in een dagcentrum waar Margaux tussen leeftijdsgenoten zat die hetzelfde hadden meegemaakt, knapte ze op, ze voelde zich echt gehoord. Maar na die twee maanden moest ze vertrekken en het weer op eigen kracht proberen. Ze is dan weer naar school gegaan, maar dat ging al snel fout. Op zeker moment belde ze vanuit de fietsenstalling van het station. ‘Mama, het gaat niet meer’, zei ze. ‘Ik ben op.’ Gelukkig kon ik haar enigszins geruststellen en is ze naar huis gekomen.

“Na heel wat zoeken kon ze terecht in het Zeepreventorium in De Haan (een opvanghuis voor kinderen met chronische aandoeningen, JdR). Ze werd er ongelooflijk goed opgevangen, ze kreeg de rust die ze nodig had en kon zelf haar planning maken voor school, al moest ze wel zorgen dat ze aan het einde van het schooljaar bepaalde taken haalde. Die rustige, persoonlijke aanpak heeft haar erdoor geholpen. Margaux is nu negentien, ze studeert kunstwetenschappen in Gent, het gaat goed met haar.”

In bedwang houden

Bij Margaux verliep het herstel relatief snel. Vaak duurt het veel langer. Of is er gewoon geen zicht op of het ooit beter zal gaan.

De dochter van Mieke* (67) is 32 en lijdt al meer dan tien jaar aan psychoses: “Het begon rond haar 20ste en het had te maken met cannabisgebruik en andere drugs, heeft ze me later verteld. Marianne* studeerde in Gent en stuurde me plots heel vreemde berichtjes, onder andere dat ze een slechte dochter was en gestraft moest worden. In het begin had ze altijd een psychose na het gebruik van drugs, later kreeg ze ook wanen als ze niets had gebruikt. Ze is nooit verslaafd geweest, maar ze experimenteerde graag.

“De psychoses kwamen intussen steeds vaker voor, om de drie tot zes maanden. Ze werden ook heviger. Als ze thuis was, dacht ze bijvoorbeeld dat ik haar boodschappen stuurde via de tv. Ze is ook eens naakt naar buiten gerend. Andere keren pakte ze een mes en probeerde ze zichzelf te verwonden. Wij, mijn man en ik, moesten soms letterlijk op haar gaan zitten om haar in bedwang te houden. We hebben verschillende keren de 100 moeten bellen om haar te komen halen.

“Ze vond zichzelf bijvoorbeeld slecht omdat ze er tijdens zo’n waan van overtuigd was dat ze haar oudere zus had vermoord. Dat ze haar zus had zien hangen aan een boom, zei ze. Haar handen en voeten waren afgekapt. We hebben haar mee naar haar zus moeten nemen om haar te doen inzien dat het niet klopte. Ook vertelde ze dat ‘mensen’ haar hoofd hadden opengesneden en dat er elektroden op haar hersens waren geplaatst. Haar zus was heel bang van haar, wij wisten vaak niet hoe we moesten reageren. Tijdens zo’n waan leek ze recht door je heen te kijken, alsof je geen contact met haar kon maken. Heel akelig.”

Mieke bracht haar dochter verschillende keren zelf naar de spoed, waarna ze meestal voor een paar weken of maanden op de afdeling psychiatrie terechtkwam. Daarna moest ze altijd weer naar huis.

“En dan wachtten we bang af op de volgende crisis. De laatste keer dat ik Marianne naar de spoed bracht, lag ze in foetushouding op de bank en sprak of reageerde ze niet meer. Ze werd opnieuw opgenomen, maar we konden haar toestand niet echt goed opvolgen omdat ze meerderjarig was en we de privacywet moesten respecteren. Dat is een grote frustratie van veel ouders. Ik heb heel veel moeite moeten doen om uiteindelijk toch betrokken te worden bij het verloop van haar toestand.”

Na meer dan tien jaar ziet Mieke voorzichtig verbetering. “Marianne heeft al twee jaar geen grote crisis gehad. Maar niemand kan zeggen of dat zo blijft. We hebben dan ook stilaan moeten aanvaarden dat onze dochter een psychische kwetsbaarheid heeft die het haar op dit moment onmogelijk maakt om in de maatschappij te kunnen functioneren qua werk.

“Ook heb ik mijn vooroordelen tegenover psychische problemen opzijgezet. Vroeger dacht ik dat het vaak om aanstellerij ging. Als je wat beter je best deed, kwam het wel goed. Nu weet ik dat dit absoluut niet klopt. Mijn dochter heeft niet gekozen voor haar psychische kwetsbaarheid. Ik focus tegenwoordig meer op haar andere kwaliteiten. Ze is creatief, ze tekent, maakt sieraden, ze schrijft. Ik denk dat we er allemaal, zijzelf in de eerste plaats, voorlopig vrede mee hebben. We denken niet te veel aan de toekomst, want daar hebben we sowieso geen vat op.”

Risicofactoren

Psychische problemen zijn veelal begrijpelijke menselijke reacties op specifieke situaties. Het zijn niet enkel genetische, biomedische, neurologische reacties of een ziekte van de hersenen, zegt Griet Frère van Similes, een vereniging die families van mensen met psychische problemen ondersteunt. “Er is een aantal risicofactoren die een bepalende rol spelen: je genetische voorgeschiedenis, je persoonlijkheid, je leeftijd, ingrijpende gebeurtenissen in je leven, het gebruik van alcohol en drugs, eenzaamheid, gevoeligheid voor prikkels... Psychische problemen ontstaan dus door een complex samenspel van biologische, psychologische en sociale omstandigheden.”

Ouders van kinderen met psychische problemen weten niet altijd wat er precies aan de hand is omdat het vaak niet eenvoudig blijkt een duidelijke diagnose te stellen.

“Zeker bij de leeftijdsgroep tussen 18 en 30 jaar is dat ingewikkeld”, zegt Ruud van Winkel. “Uit onderzoek weten we dat we op een termijn van tien jaar bij de helft van de jongeren een verandering van diagnose zien. Het is dus niet omdat de psychiaters hun vak niet goed kennen, maar omdat het op die leeftijd nog alle richtingen uit kan. Door de tijd heen wordt het pas duidelijk welke richting de verschillende symptomen uitgaan.”

Bij de oudste zoon van Katie (51) uit Aalst viel de eerste diagnose aan het einde van zijn lagereschoolperiode. “Eerst ging het om een niet-verbale leerstoornis (NLD), later viel de term autismespectrumstoornis (ASS). Tijdens verdere begeleidingstrajecten werd er af en toe geschermd met borderline, hechtingsproblematiek, depressie, manisch depressief, gevoelig voor psychoses en nog andere termen.”

Er volgde een hobbelig schoolparcours, zegt Katie. “Waarbij scholen, zelfs het bijzonder onderwijs, zich niet schaamden om onze zoon voor lange periodes te schorsen of hem zelfs definitief de toegang te ontzeggen.” Maar er zijn ook andere ervaringen, erkent ze. “Met scholen en begeleiders die écht meezochten naar oplossingen. Er zijn wel degelijk mensen die een verschil hebben gemaakt. Een minderheid helaas.”

Inmiddels is Katies oudste zoon 24. Haar jongste zoon is 17 en heeft ook ASS, maar bij hem hebben zij en haar partner door hun ervaringen bewust andere keuzes gemaakt. “Of dat betere keuzes zijn, zal de tijd uitwijzen... Bij de oudste is het een ander verhaal. We hebben een heel traject doorlopen van instellingen en begeleidingstehuizen, na zijn schooltijd werden dat instanties als de politie, spoedafdelingen, CAW, OCMW en psychiatrische instellingen.

“Als ouder raak je gefrustreerd door zo weinig vooruitgang en het terugkerende herval. Je ziet leeftijdsgenoten sprongen maken die jij ook wil maken met je kinderen. Reizen en gezinsuitjes vragen extra voorbereiding en zorgen voor een constant angstgevoel. Je probeert een vakantiehuisje te boeken in the middle of nowhere om geen buren te storen en je schaamt je als er dan toch weer een gat in de muur van het huisje wordt geslagen bij een woedeaanval. Vaak vraag je je af of het nog wel allemaal de moeite is. Of je geeft op en merkt dat je meer en meer in je sociale agenda begint te schrappen. Want de anderen gaan door met hun leven, zijn je allang voorbijgestoken... En de grootste frustratie: de tijd gaat voorbij, tikt door, en komt nooit meer terug.”

Gevoelig voor herval

Machteloosheid, schaamte, frustratie wegens de lange wachtlijsten voor psychologische hulp, woede omdat je soms veel moeite moet doen om niet buitengesloten te worden over de situatie van je kind zodra het meerderjarig is... Ouders zijn vaak jarenlang de wanhoop nabij.

Wel is het zo dat er in veel gevallen met de jaren een zekere verbetering of stabiliteit optreedt. “Als we de leeftijd van 18 tot 30 nemen, zie je dat mensen de eerste 6 tot 7 jaar vaak hervallen en heel gevoelig zijn voor de effecten van medicatie”, zegt Van Winkel. “Daarna stabiliseert dat. Maar dat is een gemiddelde, er zijn ook mensen die op latere leeftijd gevoelig blijven voor herval, net zoals er jongeren zijn die één keer een psychosefenomeen meemaken en daarna nooit meer.”

Probeer een marathon te lopen en geen sprint wat het parcours van je kind betreft, raadt Van Winkel ouders aan. “Probeer je zoon of dochter ook niet als een soort politieagent te controleren, want dat leidt tot frictie en helpt niet op langere termijn. En weet dat de situatie niet altijd zo hoeft te blijven, het kan in de toekomst altijd veranderen. Durf initiatief te nemen in de behandeling van zoon of dochter. En praten met lotgenoten helpt echt, dat zien we zelf aan de familiehulpgroepen die aan ons ziekenhuis verbonden zijn en aan initiatieven als Similes.”

*Mieke en Marianne zijn schuilnamen.

Info: www.similes.be.

Denk je aan zelfmoord en wil je met iemand praten, dan kan je terecht bij de Zelfmoordlijn op het gratis nummer 1813, via www.zelfmoord1813.be of via de chatdienst.