Vrijdag 17/09/2021

Beter LevenVulvodynie

De aandoening die 1 op de 12 vrouwen treft, maar waar iedereen over zwijgt: ‘Ik heb altijd pijn ervaren bij seks’

null Beeld rv
Beeld rv

‘Vroeger duurde het voorspel soms twee uur omdat ik té gespannen was. We hadden veel glijmiddel nodig om de pijn te verminderen en konden enkel missionaris doen. Nu is er een nieuwe wereld voor me opengegaan.’ Laurence* (30) ontdekte pas recent dat ze vulvodynie heeft. Sinds de behandeling kan ze voor het eerst genieten van seks. De chronische aandoening in de schaamstreek komt bij héél veel vrouwen voor, maar blijft nog onder de radar. Professor gynaecologie Hans Verstraelen legt uit hoe dat komt en wat de opties zijn om van de pijn verlost te raken.

“Nu weet ik dat er twee soorten vulvodynie zijn. Of het komt plots op, of het is altijd aanwezig geweest. Ik heb altijd pijn ervaren bij seks. Ook bij mijn eerste keer”, zo begint Laurence* (30) te vertellen. Aan de telefoon klinkt ze rustig, maar tegelijk bevlogen. Alsof ze blij is om haar verhaal eindelijk eens te doen. “Als 16-jarige zocht ik hulp bij een gynaecoloog, een oudere man. Zijn reactie: ‘drink een glas wijn en probeer je meer te ontspannen.’ Daarmee was de kous af. Maar de pijn bleef aanhouden, dus dacht ik dat het aan mij lag. Dat het er gewoon bij hoorde en dat ik me niet moest aanstellen. Later heb ik het nooit meer durven aanhalen. Niet bij een arts, noch bij vrienden. Maar ik heb me altijd afgevraagd: hoe kunnen mensen seks nu zó leuk vinden?” (lachje)

Bovenop de fysieke pijn die Laurence te verduren kreeg, kwam het psychisch leed. Ze voelde zich onzeker en liep voortdurend rond met stress. “De vulvodynie gaf me een branderig, ongemakkelijk, droog en jeukend gevoel. Bij dat soort symptomen dacht ik meteen: lap, wééral een vaginale schimmel. Ik probeerde allerlei lapmiddeltjes, van speciale zepen tot heel strikt op mijn voeding letten. Zelfs mijn onderbroekenlade was supersaai: allemaal typische katoenen slips. (lacht) Ik was er constant mee bezig, zeker tijdens intieme momenten. Gaf mijn partner me een massage met olie? Dan moest hij eerst zijn handen wassen voor we een stapje verder gingen. Ik was daar echt panisch over en voelde me op den duur aangetast in mijn vrouwelijkheid.”

Ook met haar man durfde Laurence in het begin niet te spreken over haar pijn. “Elke keer dat er nog maar een kleine aanzet was tot intimiteit, sloeg mijn hoofd op hol. Wat zou hij van me denken? Na enkele maanden had ik het gevoel dat ik over alles met hem kon praten, dus vertelde ik hem dat ik steevast pijn had tijdens seks en hoeveel stress het me bezorgde. Gelukkig reageerde hij lief en begripvol.”

Toch niet tussen de oren

Twee en een half jaar geleden is Laurence mama geworden van een zoontje. “Na mijn natuurlijke bevalling sloeg de pijn des te heviger toe. Na drie maanden wou ik wel vrijen, maar het was gewoon onmogelijk. De hele boel stond zo gespannen dat het immens veel pijn deed. Bij mijn kinesist stortte ik mijn hart uit. Ze heeft zelf vulvodynie gehad en herkende de symptomen. ‘Ik ben geen arts, dus ik mag je niet doorverwijzen, maar volgens mij moet je eens naar de vrouwenkliniek van UZ Gent gaan’, zei ze. Ik boekte ineens een afspraak. Tijdens het eerste gesprek moest ik enkele testen ondergaan en na jaren afzien volgde eindelijk de diagnose: vulvodynie.”

Wat?

Het klinkt professor Hans Verstraelen bekend in de oren. “Drie kwart van onze patiënten zijn vrouwen met vulvodynie”, zegt hij. Verstraelen is vulva-arts, staflid bij de Vrouwenkliniek en hoofddocent aan UGent. “De aandoening is al vaak geherdefinieerd, maar de meest recente beschrijving dateert van 2015. Het gaat over pijn ter hoogte van de vulva die niet kan toegeschreven worden aan een andere aanwijsbare oorzaak. Soms zijn er nog andere klachten, zoals aanhoudende jeuk en droogheid, maar in de meerderheid van de gevallen is er enkel een typische pijn die patiënten beschrijven als branderig, snijdend of schurend. De pijn moet ook chronisch zijn, wat wil zeggen dat hij minstens drie maanden aanhoudt.”

“Vulvodynie kan de ganse vulva treffen of een onderdeel ervan. In 90 procent van de gevallen wordt enkel het vestibulum getroffen, dat reikt van halfweg tussen de kleine schaamlippen en de ingang van de vagina tot aan het maagdenvlies”, zegt de vulva-arts. “Bij sommigen, zoals bij Laurence, is het altijd aanwezig, bij anderen kan het plots opduiken. De pijn komt voor bij druk of wrijving. De meest voorkomende klacht is dus pijn bij het vrijen. Sommige vrouwen ervaren het eveneens bij het paardrijden, fietsen of zelfs wanneer ze een strakke broek dragen.”

null Beeld ANP XTRA
Beeld ANP XTRA

Ondanks het feit dat het fenomeen nogal onbekend is, komt het vaak voor. Bij een op de twaalf vrouwen, om precies te zijn. “In vulvapoliklinieken bij ons maar ook overal ter wereld zie je vrouwen van elke leeftijd passeren. Maar het zijn toch overwegend jonge meisjes tussen 16 en 25 jaar. Komt het probleem bij die leeftijd meer voor? Het kan. Maar ik merk ook dat het bij de jongere generatie meer bespreekbaar is. Het vraagt moed om naar een arts te stappen en te zeggen dat je pijn hebt bij het vrijen.” Begrijpbaar, vindt Verstraelen. “Veel patiënten hebben vaak al meerdere hulpverleners bezocht en ze voelen zich uitgelachen door hen of kunnen op weinig begrip rekenen, omdat het probleem zo slecht gekend is.”

Gelukkig is er op dat vlak toch al vooruitgang geboekt, meent de prof. “Tien jaar geleden werd de diagnose zelden tot nooit opgepikt, nu gebeurt dat wel omdat hulpverleners beter op de hoogte zijn. Al een chance.” De diagnose zelf gebeurt met een soort wattenstaafje waarmee zachtjes tegen het slijmvlies ter hoogte van het vestibulum gedrukt wordt. De patiënt moet dan een pijnscore aangeven, om te duiden in welke mate ze pijn ervaart.

Van schimmelinfecties tot trauma

Doordat er zo weinig onderzoek is uitgevoerd, blijft het gissen naar de oorzaak. Wat men wel zeker weet, is dat er een aantal biologische veranderingen optreden. “Er wordt vaak een chronische ontsteking vastgesteld in het vestibulum, en een straffe toename van kleine zenuwvezeltjes die betrokken zijn bij pijngeleiding. Of die twee factoren effectief helemaal de pijn verklaren, is moeilijk aan te tonen.”

Naast die weefselveranderingen heeft onderzoek aangetoond dat er een aantal risicofactoren zijn die vulvodynie kunnen uitlokken. “Dan gaat het om terugkerende schimmelinfecties, angst en depressies, trauma’s of een voorgeschiedenis aan misbruik, en sommige mensen zijn simpelweg voorbeschikt aan chronische pijnen.”

Wat vaststaat: er is niet alleen een zware lichamelijke belasting, maar ook veel psychisch leed. “Dit raakt vrouwen in hun essentie. Ze kampen met schaamte, schuldgevoel. Ze denken dat ze tekortschieten of hebben angst om een relatie aan te gaan. Bovendien ervaren veel vrouwen vulvodynie vanaf hun eerste seksueel contact, net als Laurence. Ze weten niet: is dit nu normaal of niet? Ze hebben geen referentiekader en durven er niet over te praten tegen vrienden of hun lief. Vaak duurt het dus heel lang voor patiënten doorhebben dat er iets mis is.”

(Nog) geen wondermiddel

Hoewel vulvodynie steeds meer aan bekendheid wint, is hét middel ertegen nog niet gevonden. Logisch, want zolang dokters moeten gissen naar een oorzaak, kunnen ze geen pasklare oplossing bieden. “Voor farmaceutische bedrijven is medicatie voor chronische pijnen geen interessante markt, die is te niche”, zegt de prof. “Dus hebben wij, als vulva-artsen, leentjebuur gespeeld bij pijnartsen. Zij zoeken al jaren uit wat in het bestaand arsenaal van medicatie werkt bij chronische pijn. En dat is: antidepressiva en anti-epileptica. Als eerste proberen we die medicatie te verwerken in een crème. Een tweede stap is orale medicatie. Brengt dat geen soelaas, dan is een operatie mogelijk waarbij we het slijmvlies ter hoogte van het vestibulum verwijderen.”

Het belangrijkste, stelt Verstraelen, is dat er gekozen wordt voor een multidisciplinaire behandeling met een gynaecoloog, seksuoloog, psycholoog, pijnarts, en kinesist. “In onze kliniek gaat een seksuoloog of psycholoog -nagaan of er traumatische ervaringen aan de basis liggen. Plus, ze geven vrouwen de broodnodige begeleiding als ze eronder door zitten, en helpen om intimiteit opnieuw een plaats te geven in hun leven. Sowieso raden we vrouwen af om pijn op te zoeken. Dat wil zeggen: geen penetratie. Maar in bed zijn er nog andere opties. Veel koppels vallen dan compleet uit de lucht, omdat ze op seksueel vlak een beperkt repertoire hebben. Een seksuoloog probeert een aantal basics, zoals strelen, opnieuw te introduceren. Dat maakt voor koppels een wereld van verschil. Ze vinden elkaar terug en halen daar veel moed uit.”

Op het einde van een traject sturen we vrouwen vaak naar een kinesist, waar ze leren om hun fors aangespannen bekkenbodem te ontspannen. “In Nederland zeggen ze vaak: ‘onze bekkenbodem is een heel emotioneel orgaan’. Dat klopt. Je gaat dat automatisch opspannen om je te beschermen tegen de pijn. Maar dat leidt tot een overmatige bekkenbodemspanning, wat ook hinderlijk is”, aldus Verstraelen.

Sinds Laurence een dikke twee jaar geleden aanklopte bij de Vrouwenkliniek, heeft ze een crème gekregen die ze ’s ochtends en ’s avonds moet smeren. Een heel gedoe, maar ze is er enorm gelukkig mee. “Mijn pijnscore is gezakt van 8 à 9 naar 1, en op sommige plaatsen zelfs nul”, zegt ze met een gelukzalige lach. “Die crème moet ik nu nog enkele maanden smeren, zodat de pijn zeker wegblijft en hopelijk nooit meer terugkomt.”

“Het allerleukste is dat er een nieuwe wereld voor mij is opengegaan. Ik snap eindelijk dat mensen kunnen genieten van seks. Vroeger duurde het voorspel soms twee uur omdat ik té gespannen was. We moesten veel glijmiddel gebruiken om de pijn te verminderen en konden enkel missionaris doen. Nu hebben we nog amper glijmiddel nodig, en ik zou de volledige Kamasutra kunnen uitproberen.” (lacht)

Dat er niet meer onderzoek gebeurt naar vulvodynie, maakt haar dan ook kwaad. “Er moet meer aandacht voor zijn. Punt. Vrouwen moeten beseffen dat pijnlijke seks niet oké is. Er moeten meer campagnes over gemaakt worden en folders. We moeten er zelf meer over spreken. Artsen onderling ook. Ze steken nog al te vaak de schuld in de schoenen van de patiënt. ‘Het ligt aan jou, probeer wat meer te ontspannen.’ Nonsens, natuurlijk. Pas als er kennis is, gaan veel meer vrouwen zich geholpen voelen.”

*Laurence deed anoniem haar verhaal. Haar naam is gekend bij de redactie.

Meer over

Nu belangrijker dan ooit: steun kwaliteitsjournalistiek.

Neem een abonnement op De Morgen


Op alle artikelen, foto's en video's op demorgen.be rust auteursrecht. Deeplinken kan, maar dan zonder dat onze content in een nieuw frame op uw website verschijnt. Graag enkel de titel van onze website en de titel van het artikel vermelden in de link. Indien u teksten, foto's of video's op een andere manier wenst over te nemen, mail dan naar info@demorgen.be.
DPG Media nv – Mediaplein 1, 2018 Antwerpen – RPR Antwerpen nr. 0432.306.234