Wim Distelmans is professor palliatieve geneeskunde VUB, arts van TOPAZ, voorzitter federale commissie euthanasie en LEIF.

Professor Wim Distelmans stelt andermaal dat de zorg bij het levenseinde ons allemaal aanbelangt. Maar hoewel iedereen het daarmee eens is, duurt het altijd zo tergend lang vooraleer de noodzakelijke (financiële) middelen worden vrijgemaakt.

Wegens het uitblijven van overheidssteun aan de palliatieve dagcentra werd er gisteren een politiek debat georganiseerd in TOPAZ, het supportief dagcentrum van het UZ Brussel te Wemmel. Er werd voor de zoveelste keer gepoogd de aanwezigen te overtuigen van het belang van palliatieve zorg en beslissingen bij het levenseinde (inclusief euthanasie): een op de drie zal immers ooit enige vorm van palliatieve zorg nodig hebben en bij vier op de tien wordt haar/zijn overlijden beïnvloed door een voorafgaande beslissing die echter vaak boven haar/zijn hoofd genomen wordt.

Bovendien is palliatieve zorg véél ruimer dan enkel de opvang voor terminale patiënten: alle mensen met een ernstige, progressieve en ongeneeslijke aandoening hebben recht op ondersteuning zelfs indien ze nog 'actief' worden behandeld d.m.v. chemotherapie, bestralingen of chirurgie. Palliatieve zorg omvat dus zowel supportieve zorg als terminale zorg. Door palliatieve zorg te verengen tot terminale zorg, worden de palliatieve teams véél te laat (of nooit) ingeschakeld en is er te veel vermijdbaar leed.

Pensenkermissen
Palliatieve zorg en de zorg bij het levenseinde belangt ons dus allemaal aan en daar is iedereen het trouwens roerend mee eens.

Waarom duurt het dan altijd zo tergend lang vooraleer de noodzakelijke (financiële) middelen worden vrijgemaakt? Voordat de palliatieve thuisequipes gefinancierd werden, hebben tienduizenden zich jaren een breuk gegeten op pensenkermissen. Ieder ziekenhuis moet over een (palliatief) support team beschikken, bestaande uit een arts, een verpleegkundige en een psycholoog; alleen blijken de overheidsgelden niet voldoende zodat veel ziekenhuizen enkel maar een 'papieren' support team hebben.

De residentiële ouderenzorg zit met een gelijkaardig probleem. Het supportief dagcentrum TOPAZ werd ingericht voor tien ernstig zieken per dag, maar vangt vaak het dubbele op. Na twaalf (12!) jaar wordt nu door het RIZIV aan TOPAZ en andere supportieve dagcentra gevraagd een 'valabel model' op te stellen dat eventueel gefinancierd kan worden.

In TOPAZ was men naïef te denken dat twaalf jaar werking wel voldoende moest zijn om als zorgmodel te kunnen fungeren. De personeelsleden van de netwerken palliatieve zorg, de enige palliatieve zorgvoorzieningen die op initiatief van de Vlaamse overheid werden opgericht, krijgen hun anciënniteit niet uitbetaald. De euthanasiewet is bijna zeven jaar, maar er is steeds geen vergoeding voor het verplichte tweede medisch advies. Ondanks dit alles volgden heel wat artsen een opleiding tot LEIFarts om deskundig en zorgvuldig met deze delicate levenseindeproblematiek te kunnen omgaan.

Ten slotte moet de palliatieve sector onnoemelijk veel zinloze registraties doen die de begeleiding van ernstig zieken niet ten goede komen: aantal en duur van telefonische gesprekken, aantal e-mails... Dit wijst op een wantrouwen tegenover de sector.

Waarom moeten de zorgverleners van ernstig, ongeneeslijke zieken zich telkens opnieuw bewijzen, terwijl de 'curatieve sector' geen beperkingen worden opgelegd, zelfs al leiden de talloze behandelingen of onderzoeken niet tot resultaten. Als kankerspecialist bepaal ikzelf hoeveel CT-scans of NMR-onderzoeken ik bij een patiënt zal uitvoeren: ze worden allemaal door het RIZIV terugbetaald. Maar wanneer ik als palliatief arts in het netwerk palliatieve zorg Brussel-Halle-Vilvoorde optreed moet ik vooral goed noteren hoeveel telefoons ik voor een bepaalde patiënt heb gedaan en zorgen dat zijn palliatief statuut in orde is, zo niet wordt het remgeld van zijn huisarts niet terugbetaald.

Een recht
Op het RIZIV word je steeds met hetzelfde om de oren geslagen: het geld is op en de sector 'zal nog wat geduld moeten hebben'. Een waardig levenseinde is echter geen gunst maar een recht! Bovendien gaat het zelfs niet over een supplementair budget: wanneer men voldoende middelen uittrekt voor palliatieve zorg en voor de opvolging van diverse levenseindebeslissingen, worden er automatisch veel minder zinloze behandelingen en onderzoeken uitgevoerd. Dit kan tot gigantische besparingen leiden mét impact op de begroting van de toekomstige regering(en).

Goede zorg bij het levenseinde is te belangrijk voor partijpolitieke spelletjes. De ondersteuning van de palliatieve zorg mag geen politieke pasmunt worden voor een aanpassing van de euthanasie wet of omgekeerd. Beide moeten verbeteren uit respect voor de ultieme wil van iedereen. In een volwassen, pluralistische en democratische samenleving is het noch aan de zorgverleners noch aan de politici om hierover een waardeoordeel te vellen.

Met dank voor het empathisch oor en de waardevolle intenties: Vic Anciaux, Tom Dehaene, Maya Detiège, Louis Ide, Sven Gatz, Freya Piryns, Elke Roux, Lieve Van Ermen